Hvordan er det å leve med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus?

RH-foreningen sine medlemmer lever gode, spennende og helt vanlige liv. Her finner du historier fra noen av foreningen sine medlemmer.

Har DU blitt intervjuet eller vært med i et TV-program noen gang? Vi er på jakt etter flere hyggelige saker om hvordan det er å leve med diagnosene.
Send ditt tips til: infoutvalg@rh-foreningen.no

no alt text set — Foto: Vibeke Høili Johansen

Vanskelig reise med ryggsekk full av brokk

Snorre Røren forteller åpent om sitt liv, som ikke alltid har vært så enkelt. Les hans sterke historie om det å vokse opp i Norge på 60-tallet.

Ekteparet oppfylte båtdrømmen

Ekteparet Per og Bente S. Solesvik fra Lillesand har et godt samliv. Per har medfødt kommuniserende hydrocephalus, men paret nyter gode dager på båten sin.

Hva gjør meg glad?

Kari Dalen har fått gode venner i RH-foreningen. Hun er takknemlig for alt hun har opplevd. I denne teksten forteller hun om hva som gjør henne glad.

Langrennspigging ble veien ut av depresjon

En skade var grunnen til at Indira Milena Hopsdal Liseth (35) begynte å trene, og livet tok en helomvending. Nå er langrennspigging alt.

Går opp stien for de som kommer etter

Gard Sørseth vil finne ut hvordan livet kan leves best mulig selv om man har utfordringer. Gard er leder av voksenutvalget som arbeider med saker relatert til aldring for personer med diagnosene.

BPA for barn starter løsrivelsesfasen tidlig

Sebastian fikk BPA (borgerstyrt personlig assistent) da han var 11 år, og begynte da allerede å eie ideen om sitt eget liv.

Koser seg i samboertilværelsen

Synne startet selvstendighetsprosessen i treårsalderen. Hun råder foreldre til tidlig å tenke på at barnet en dag skal flytte hjemmefra.

Servicehunden Ivo gir Heidi livsglede

Heidi har et langt liv på krykker bak seg, og har brukt rullestol i mange år. Servicehunden Ivo hjelper henne med mange oppgaver i hverdagen.

Nordmann valgt til ny president i IF

26. mai 2021 ble Cato Lie valgt til president i Internationlal Federation for Spina bifida and Hydrocephalus (IF).

Følelse av fengselsstraff for å ikke ivareta meg selv

Les Elens erfaringer fra et sykehusopphold i 2010. "Det føltes som en slags fengselsstraff fordi jeg ikke hadde tatt vare på meg selv godt nok. Jeg tror ikke at noen mente det sånn, men like fullt var det sånn det føltes"

En sommerfuggel i vinterland

Morten Larsen er lillebror til Elin Semb, som fikk hydrocephalus for 9 år siden. Han forteller åpent til Spina om hvordan det er å være pårørende.

Adelen gjør Christel lykkelig

Christel Hosøy var redd for å bli gravid, og bekymret for å havne i rullestol. Her forteller hun åpenhjertig om hvordan det var å bli mamma til lille Adelen i 2017.

Les flere saker

Ryggmargsbrokk og Hydrocephalus i sosiale medier

På Instagram, Facebook og andre sosiale medier og nettsider finnes det et stort fellesskap av personer som brenner for å vise at livet med diagnosene og med funksjonsnedsettelse er gode liv. De fleste nettsteder og hashtagger er på engelsk

Redefining Spina bifida
Laurita Spina Bifida Project

Hashtagger

#spinabifida
#hydrocephalus
#redefiningspinabifida
#spinabifidaawareness
#hydrocephalusawareness
#spinabifidastrong
#spinabifidawarrior
#hydrocephaluswarrior
#spinabifidamom
#spinabifidalife