BESØK Fra venstre ser vi lillebror Wei August som lager mat mens Sebastian Vittrup Nielsen til høyre koser seg med en øl.
Sebastian
MIN CAVE Sebastian Vittrup Nielsen er stolt over å bo i sin egen leilighet.

BPA for barn starter løsrivelsesfasen tidlig

Sebastian fikk BPA (borgerstyrt personlig assistent) da han var 11 år, og begynte å eie ideen om sitt eget liv. Han var 15 år da familien flytta til et nytt hus, som inkluderte en egen leilighet. Da han var ferdig på videregående skole, var Sebastian veldig klar for å flytte hjemmefra.

 

– Vi begynte prosessen tidlig, fordi jeg kom aldri til å ha ro i sjela mi hvis ikke Sebastian hadde et sted å bo. Han kunne flytte hvor han ville i verden, men hvis det ikke fungerte der han bodde, så ville jeg at han alltid skulle ha et sted som var hans eget, forteller moren Anneth.

Tekst: Vibeke Høili Johansen
Foto: Privat

Familien hadde en lang prosess med å prøve å bygge på huset de hadde, men det gikk ikke. Så da begynte de å lete etter et nytt sted.

– En kilometer unna der vi bodde, fant vi et hus som var bygget til ei dame som satt i rullestol. Det inkluderte en helt egen leilighet. Det var separat strøm, internett og to helt egne innganger. Huset var som skapt for oss, så det kjøpte vi, sier Anneth.

Hun tror hele prosessen med at sønnen skulle flytte hjemmefra begynte da han fikk BPA som 11-åring. Da kunne han snakke med assistenter istedenfor å la foreldrene være en del i alt, og han kunne snike seg inn på afterski. Anneth har ikke vært med sønnen til tannlege, frisør eller fastlege på mange år.

– Nøkkelen til å flytte hjemmefra kan for noen være å få BPA tidlig. Gjennom det verktøyet får du makt og myndighet i eget liv. Da tror du på at du klarer, og bygger opp motet til å bo for deg selv. Foreldre ser også at det lar seg gjøre, fordi de da kan få en assistentstab som de kan stole på, sier Anneth.

Sebastian hadde ikke assistenttimer som dekket hele døgnet mens han bodde hjemme. Siden kommunen kjente Sebastian godt, trengte ikke søknaden om døgn-BPA å være så veldig omfattende. På to dager fikk han vedtak på dette, og han hadde assistenter som var klare for å jobbe både natt og dag.

Familien kom hjem fra sommerferie 3. august 2020, han fikk nøkkelen til leiligheten sin. 4. august og flytta ned. Neste gang han kom opp til foreldrene og lillebroren var 13. desember, på bursdagen til pappaen. Hvis de hadde lyst til å være sammen med han, måtte de komme ned i leiligheten hans.

Min cave!
Sebastian begynte i ung alder å kjøpe inn gjenstander til sin egen leilighet. Da han skulle over i voksenlivet, stod det mange esker med oppsparte gjenstander klar til å være med på flyttelasset. Han hadde planlagt alt av innredning i minste detalj. Han visste hvor skap skulle henge, hvilke type hyller han ville ha, og alle kjøkkenredskaper han trengte. Han hadde full kontroll på alt.

– Dette var ikke en prosess vi hadde fremskyndet. Det ble en naturlig løsrivingsprosess, og han var klar for å leve sitt liv på sine premisser, som en voksen mann. Den gleden og den jubelen første gang han satt inne i leiligheten sin, var så stor. Da ropte han: «Min cave!»

Sebastian betaler husleie, og lever sitt liv i underetasjen i huset til familien sin. Det står en vaskemaskin i et rom ved siden av, men han ville ha sin egen.

Av og til blir familien invitert på middag. På fredager får pappaen hans lov til å komme inn med arbeidstøy og ta en øl. Da hører de på gamle gasolinlåter. Og ofte har ikke Sebastian lyst til å spise sammen med foreldrene og lillebroren, så da går pappaen opp og lager middag med resten av familien, mens Sebastian lager middag til seg selv i leiligheten sin. Han har kjæreste, og de koser seg sammen. Og så liker han å gå ut og spise med assistenter eller kjæresten.

Etter at han flytta hjemmefra, ønsket han å dra alene på ferie. I tre uker dro han på tur med assistenter. De hadde for eksempel en tur til Danmark, og da hadde de bestilt billetter fire timer før de dro.

– Da Sebastian kom til Rjukan for å feriere videre med familien, måtte jeg skure heisen på bilen hans, fordi den var helt nedklistra av Bacardi Breezer, forteller Anneth lattermildt.

Å flytte hjemmefra-prosessen har vært lett for Sebastian og familien fordi han valgte å flytte så nærme dem. Moren hans administrerer BPA-ordningen. Du trenger ikke å ha så stort assistansebehov som Sebastian, for å begynne å tenke assistanse tidlig. Å få støttekontakt kan være en måte å starte løsrivelsen på. Da kan du for eksempel dra og handle inn julegaver selv, og du kan begynne å tenke på å finne fine klær til julebordet o.l.

Å føle seg alene i en flytteprosess
Anneth føler at det har vært vanskelig å gi slipp på familiekulturen. For eksempel synes hun at det er koselig å ha framme en skål med oliven og nøtter. Det skulle hun ønske at sønnen hadde hos seg også, men ungdommer på hans alder spiser for eksempel en halv grandis eller setter en fiskegrateng i mikrobølgeovnen.

Av og til hender det at hun tenker: «Off, det ser ikke noe koselig ut at han sitter der helt alene og ser på tv.» Men selv synes han at det er superdigg.

Frykten for sår har vært utfordrende for Anneth. Det er viktig å passe på at sårforebyggende tiltak ivaretas. Det har vært viktig for henne å være en tydelig arbeidsleder for assistentene til Sebastian, fremme alvoret rundt sårproblematikk, og å delegere ansvar for å sikre at assistentene gjør jobben.

Av og til når Anneth kommer ned til Sebastian, så tømmer han oppvaskmaskinen. Og så har han noen boller fra fryseren som han tiner i mikrobølgeovnen, og har laget seg en kopp kaffe. Han koser seg skikkelig.

– Du kan føle deg så alene i denne prosessen, og alt kan virke så skummelt både for foreldre og den unge voksne som skal flytte hjemmefra. Det som gjorde det mindre skummelt for oss, var at Sebastian eide tanken om å flytte hjemmefra så innmari selv, forklarer Anneth.

Som mamma synes Anneth at det var viktig å ikke være den som satte stopp for at Sebastian skulle bo for seg selv. Hun hadde ikke lyst til å planlegge mot at han skulle flytte inn i en institusjon, for det er egentlig brudd på menneskerettighetene. Alle har rett til å bo hvor de vil, med hvem de vil. Mottar du assistanse, kan du bruke energien din på det som betyr mest for deg. Det er ikke slik at Sebastian på liv og død skal vaske gulvet sitt selv. Det viktigste er at gulvet blir vaska.

Du må finne ut hvordan du har lyst til å forvalte livet ditt. Hvor har du lyst til å bo? Hva har du lyst til å gjøre? Andre mennesker skal ikke definere rammene rundt dette. Foreldre må være gode støttespillere rundt det barna deres ønsker.

Du er ikke en dårlig mamma eller pappa selv om du gir slipp på sønnen eller datteren din. Snarere tvert om. Og det er så innafor å begå masse feil med tomme visa kort, møkkete leiligheter, urent tøy i skapene, og slunkent kosthold. Det er ikke slik at man skal beskyttes mot disse tabbene selv om man har et assistansebehov – så lenge det ikke går utover noe veldig viktig som må tas hensyn til. Alle husker hvordan det var i starten da man flytta for seg selv.

– Til deg som er usikker på om du skal flytte hjemmefra og hvordan du skal gjøre det, vil jeg si at du kan dobbelt så mye som du selv tror, og ti ganger mer enn din mor tror. Til alle foreldre kan jeg si at det kommer til å gå bra. Barna deres kan mye mer enn dere tror, avslutter Anneth.