Tekst og foto: Vibeke Høili Johansen

Morten Larsen (32) er lillebror til Elin Semb (41), som fikk hydrocephalus for 9 år siden. Årene har vært fylt med sorger og gleder, og når Spina møter Morten er han åpen om hvordan det er å være pårørende. Sangen «En sommerfuggel i vinterland» har han dedikert til søsteren. Gitaren taes fram når han trenger det, og Elin setter stor pris på sangstundene hun deler med broren.

Morten begynner å fortelle om oppveksten, og en storesøster som da var veldig bestemt. En gang lekte hun radiodame, og siden hun var størst ville hun få broren til å synge «Bæ, bæ lille lam».

– Jeg ville jo ikke synge,» sa jeg og rista på hodet. «Syng da din lille… Jeg er størst, og jeg bestemmer! Du skal synge nå! Sa Elin. «Javel, sa jeg.» Hun startet radioen igjen. Da nekta jeg å synge, og ble kasta ut av rommet, ler Morten.

Den «lille storebroren» har mange ganger tenkt at han ikke kommer til å ha søsteren sin så lenge. Han tenkte ofte slik de to-tre første årene etter at Elin fikk hydrocephalus. Nå ser han fremover, og er ganske sikker på at situasjonen vil bli stabil etter hvert.

Hvordan var det å gå med slike tanker?

– Det satte sitt preg på hverdagen. Jeg hadde mange spørsmål rundt hydrocephalus. Hva ville skje hvis det gikk galt? Jeg tenkte på alt som måtte gjøres. Sånt man egentlig ikke skal måtte gjøre for søsteren sin i den alderen. Det var veldig slitsomt, og en tung periode.

Spesielt var det vanskelig andre gangen Elin var på sykehuset, for å operere shunten. Hun skulle egentlig bare revidere slangen, men så ble det plutselig besluttet at de skulle åpne helt opp til shunten. Når dette skjedde så brått ble Morten sint.

– Da tenkte jeg at det kom til å være siste gangen jeg så Elin, og gråt en skvett i bilen. Jeg forbinder ikke sykehus med noe negativt, men den dagen hadde jeg ikke trua, sier han.

Svulst på hjernen Den aller første gangen ordet hydrocephalus ble presentert for Morten, var det snakk om svulst på hjernen. Men så var de så «heldige» i at det var hydrocephalus, som kan behandles. Han tenkte ikke så mye på forskjellene mellom hvordan hun var før, og hvordan hun forandret seg. Han har heller ikke tenkt så mye på hvordan ting kunne vært.

Tiden før hydrocephalus I oppveksten var Morten en lillebror, som likte å gjøre ugagn, spesielt rettet mot storesøsteren. Det gikk ikke stille for seg, verken fra Elin eller hans side. Hver sommer kjørte de til Spania, for farmoren deres bodde der. Da var de fire i bilen i tre dager. Hjemme ble det ofte krangling, men i bilen på vei til Spania gikk det greit.

Før Morten fikk barn for åtte år siden, var han og søsteren veldig flinke til å dra på søskentur. De dro ikke langt, men tok gjerne en langhelg når det passet og hadde det vanvittig gøy. De ser begge to fram til at Elin blir i god nok form til å dra på søskentur igjen. Morten tror og håper at han er viktig for Elin. Selv om de ikke ringes eller snakkes ofte, vet han at hun er klar over at broren alltid vil være der.

– Jeg vil alltid stille opp når det er noe. Hun er det kjæreste jeg har utenom dattera mi.

Morten har mange gode ferieminner fra tiden før Elin fikk hydrocephalus, men etter at Elin fikk diagnosen ble den veldig altoppslukende. På grunn av det har familien kanskje glemt en del av det positive fra tidligere tider. Morten syns derimot at han og storesøsteren har vært veldig flinke til å prate om vanskelige temaer.

Det tok tid før familien forstod alvoret i diagnosen. Moren og faren flyttet til Spania en stund etter at Elin fikk hydrocephalus. Det er ikke så langt fra Spania og hjem til Norge, så foreldrene kom hjem når de trengte det. Morten vet at Elin har venner og naboer som stiller mye opp for henne, og det er han veldig glad for.

– Jeg har følt meg litt alene i pårørenderollen. Kanskje kom det av at det er bare meg og Elin. Vi har ikke flere søsken. Dette tæret nok mye på energien min, og eget samliv. Det er ikke til å stikke under en stol at det krever ganske mye. Hun kan ikke kjøre bil, hun orker ikke å ta taxi, og kollektivtrafikk fungerer ikke.

På tross av dette er Morten veldig bestemt på at han unnet foreldrene å oppfylle pensjonistdrømmen om å flytte til utlandet. Han mener at de fortjener å leve det livet de ønsker, og han er veldig glad i søsteren sin uansett hvor mye utfordringer livet byr på.

Morten forteller videre at Elin alltid har hatt dårlig retningssans, og den ble ikke bedre av å få hydrocephalus. I perioder har hun hatt det ganske greit, og hun har vært oppe og gått ute. Etter hvert begynte hun å kunne spøke om den dårlige retningssansen. Å kunne fleipe om ting gjorde hverdagen litt lettere. Morten prøvde så godt han kunne å stille opp ved å kjøre, hente, og være sammen med henne. Det var vanskelig, men han er veldig glad for at han gjorde det. Han kunne latt være å bry seg, men det hadde blitt helt unaturlig.

Les hele artikkelen i Spina 2 – 2019