Det er mange tanker og følelser rundt det å være gravid, og å få barn. Har man ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus kan det oppstå ekstra mange spørsmål. Spina snakket med to unge mødre som begge har ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Artikkelen ble trykket i Spina nr. 2, 2013, og handler om tida da barna deres var veldig små.

Tekst: Vibeke Høili Johansen
Foto: Privat

Elisabeth er 29 år. Hun er født med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Samboeren hennes heter Jon Olav Røros. Datteren deres, Marie Hansen Røros er 1,5 år. Familien har flyttet til Røros.

Renate Monsen er 37 år. Hun er født med Ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Renate fylte 34 det året hun ble mamma. Sønnen hennes, Levi Monsen Yeboah, er 3 år, og de bor i Bodø.

Elisabeth: – Livet mitt har forandret seg positivt etter at jeg fikk jenta mi. Jeg har noen å glede meg over hver dag. Smil, latter, første ord, og masse, masse kos!

Renate: – Ja, tiden er fylt med masse latter, glede, smil og masse kosing!

Elisabeth: – Det positive for meg er at jeg fokuserer på datteren min istedenfor meg selv. Jeg har for eksempel slitt veldig mye med smerter, men etter at jeg fikk jenta mi glemte jeg dette, og konsentrerte meg om henne.

Renate: – Det å bli mamma til en skjønn gutt er det beste som har hendt meg. Tiden går så utrolig fort. Alle milepælene barnet skal gå gjennom er fantastisk å få med seg.

Elisabeth: – Men før fødselen var det mange ting å tenke på. Min graviditet var forbundet med ganske mye kvalme og oppkast. Dette var nok det mest utfordrende for meg, for jeg ble veldig sliten av det. Det ga seg etter hvert. Det ble tyngre å forflytte seg jo større mage jeg fikk. Jeg var derimot heldig og hadde ei jente som lå langt inni magen min, slik at jeg ikke fikk så stor mage. Etter hvert ble det også til tider litt problemer med kateteriseringen. Ellers var det en veldig fin graviditet.

Renate: – Jeg hadde det helt greit under svangerskapet, og var ikke plaget med kvalme slik som Elisabeth. De siste 3-4 månedene slet jeg derimot med at jeg svimte av hvis jeg satt for mye rett opp og ned. Det mest utfordrende for meg var at jeg fikk forbud mot å kjøre bil de siste 3 månedene. Jeg var sykemeldt to måneder før termin og satt i rullestol, siden jeg var usikker på hvor mye kroppen min ville tåle av det å bære på et barn. Men jeg la heldigvis ikke så mye på meg.

Elisabeth: – Jeg har mange gode minner fra graviditeten også. Ett av dem er fra da vi var på den første ultralyden. Da vi som foreldre så at hjertet slo. Da hun begynte å sparke var også dette en fantastisk god følelse å kjenne på. Da jeg la meg om kvelden, inntil pappaen til jenta mi, begynte hun alltid å sparke. Det var helt ubeskrivelig fantastisk å kjenne nesten hver kveld!

Renate: – Jeg synes også den beste opplevelsen var første gang jeg hørte hjerteslagene. Det var også fantastisk da jeg fikk se Levi på ultralyden, at jeg fikk vite at han var helt frisk, og da jeg kjente sparkene i magen.

Elisabeth: – Jeg har shunt pga. hydrocephalus, og har hørt at når man har en shunt, kan det etter hvert som magen blir stor, bli motstand i drenasjen av spinalvæsken, som kan gi hodepine. Ikke alle opplever dette. Det vet jeg fordi jeg ikke hadde problemer med dette selv. Vi som har ryggmargsbrokk blir også raskere slitne enn funksjonsfriske, så man må ta hensyn til dette og slappe av. Når man er gravid er det ikke bare en selv man skal ta hensyn til, men også barnet i magen.

Renate: – Jeg har også shunt, men jeg vet ikke om det at jeg besvimte hadde noen innvirkninger på det. Noen blir fortere slitne enn andre, slik som Elisabeth sier, og jeg lærte også at vi som har ryggmargsbrokk må tenke litt ekstra på dette. Det er viktig å slappe av, og høre på kroppen.

Elisabeth: Tett oppfølging av lege/jordmor er viktig når man har ryggmargsbrokk og er gravid. Jeg hadde første ultralyd i uke 7, deretter hadde jeg ultralyd en gang i måneden frem til veldig tett opptil fødselen. Jeg hadde samtidig som ultralyd også time hos lege for oppfølging. I uke 12/13 sjekket de nøye med 3D ultralyd om det var noen tegn til ryggmargsbrokk hos babyen. Dette fulgte de tett opp under hele svangerskapet. Jeg er veldig fornøyd med oppfølgingen under min graviditet.

Renate: Jeg hadde også kontakt med lege og jordmor ofte. Ikke at jeg var plaget, men legen ringte ofte for å høre hvordan jeg hadde det. Fra uke 8 fikk jeg også ultralyd en gang i måneden.

Elisabeth: Hvis man lurer på noe, eller er bekymret, ta heller kontakt en gang for mye enn for lite, med lege/jordmor. Stå på kravene om tett oppfølging, slik at man som gravid skal slippe å være bekymret.

Renate: Ja, jeg er enig i at det er viktig å få god oppfølging av lege og jordmor, i tilfelle det skulle skje noe, for eksempel om man føler seg litt uggen.

Elisabeth: Løsninger for å mestre hverdagen kom litt av seg selv, etter at barnet mitt kom til verden. Jeg har aldri løftet mye på jenta mi, og før hun lærte seg å komme seg fram selv på gulvet, hadde jeg henne nesten bare liggende i fanget, slik at det ikke ble så tungt for ryggen min. Jeg hadde også min egen metode for å løfte henne opp i senga, opp på stellebord og opp i vogn. Jeg og jenta mi ble fort vant til dette, og hun brydde seg ikke.

Da hun ble større, forstod litt mer, og kunne bevege seg på gulvet, lærte jeg henne å forstå «Skal vi gå på kjøkkenet, og spise mat? Gå på badet og skifte bleie?», så krøyp hun dit selv, uten at jeg måtte løfte på henne.

Det eneste jeg måtte gjøre var å løfte henne opp i tripp- trapp -stol, som jeg fikk dekket av hjelpemiddelsentralen. Det er en tripp- trapp -stol med hjul på og bord foran, som gjør det lettere for meg å flytte på stolen hvis jeg skal ha den en annen plass.

Hun har stellebord fra hjelpemiddelsentralen, som er heisbart, og som fungerer kjempefint for både meg og henne. Hun har seng fra hjelpemiddelsentralen, som kan heises opp og ned, også den har hjul. På det jeg fikk er det løsninger så jeg lettere får til å legge/ta henne opp. Det er også enkelt å komme skikkelig inntil, slik at jeg får tatt opp jenta mi, fordi jeg kan trille under for eksempel senga med rullestolen. På senga jeg har er sprinklene som to skapdører det er lås på.

Før jenta mi begynte i barnehagen benyttet jeg anledningen til å legge meg og slappe av mens hun sov på dagen. Dette gjør jeg også nå når hun er i barnehagen, slik at jeg er opplagt til hun kommer hjem. Da kan vi kose oss, og leke til hun skal legge seg.

Renate: Siden jeg går på krykker, kan jeg bare løfte sønnen min når jeg sitter. Da sønnen min lærte seg å krabbe, lærte han seg fort at jeg ikke kunne løfte han. Han krabbet dit vi skulle selv. Da vi dro i barnehagen, fikk jeg hjelp av andre med å løfte ham inn i bilen, og de ansatte kom ut og hentet ham. Nå går og springer han, men er utrolig tålmodig og venter på meg. Han lærte seg i ganske liten alder at jeg ikke kan springe etter ham.

Dette var litt om hverdagene til de unge mødrene Elisabeth og Renate