To små gutter som står på en huske. I bakgrunnen ser man grønt gress og grønne blader fra et tre.
Foto: Kristine Smeby

Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en medfødt forstyrrelse i utviklingen av fosterets ryggmarg. Nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene og danner et brokk. Selve brokket er ofte lokalisert til korsryggen. Konsekvensene kan blant annet være lammelser eller nedsatt følesans i kroppen nedenfor brokket. Mange med ryggmargsbrokk utvikler også Hydrocephalus.

De fleste mennesker lever godt med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus i Norge i dag. Du kan lese personlige historier fra RH-foreningens medlemmer under Å leve med

For å sikre oppdatert informasjon om diagnosen vises det til TRS Kompetansesenter sin informasjon om diagnosen
I tillegg finner du her kort informasjon om de ulike utfordringene som kan påvirke hverdagen.

For foreldre som nylig har fått vite at barnet deres har ryggmargsbrokk, anbefales det å ta en titt på denne siden fra TRS: Nyfødt med ryggmargsbrokk

Dere er hjertelig velkomne til å ta  kontakt med RH-foreningen hvis dere trenger informasjon eller råd. Vi kan formidle kontakt med familier som har vært igjennom det samme som dere.

Hva er TRS?

Se også: TRS kan hjelpe deg

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, blant annet ryggmargsbrokk. Senteret holder til på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.

TRS jobber med kunnskapsspredning og forskning omkring diagnosene de har ansvar for, i tillegg til rådgivning. Det er ikke nødvendig med henvisning for å få kontakt med TRS.

TRS kan blant annet tilby:

  • Rådgivning til bruker, pårørende og fagpersoner gjennom brev eller telefon.
  • Veiledning til lokalt hjelpeapparat og andre fagpersoner i ulike etater i samarbeid med bruker og pårørende, ved møte på hjemstedet, telefon eller videokonferanse.
  • Kurs ved senteret med ulike tema. Kursene er både for brukere og pårørende og/eller fagfolk. Under kurs kan brukere, pårørende og eventuelt fagpersoner bo på senteret.