Fokus på hydrocephalus

Utvalget jobber for at hydrocephalusdiagnosen skal bli bedre kjent. Utvalget er i gang med et samarbeid med Hydrocephaluspoliklinikken på Rikshospitalet og ønsker at det skal opprettes et kompetansesenter for diagnosen.

• Utvalget planlegger, gjennomfører og evaluerer kurs og aktiviteter rettet mot medlemmer med hydrocephalus.
• Utvalget formidler kunnskap og erfaring med å leve med hydrocephalus.
• Utvalget bistår de andre utvalgene når personer med hydrocephalus er målgruppe.
• Utvalget samarbeider med Hjernerådet.

Utvalgets medlemmer:
Leder: Bente Larsen
Elisabeth Meløy
Andreas Bolton Seielstad
Julie Therese Larsen
Cecilie Wefald Jacobsen

Hydrocephalusutvalget fortsetter å jobbe for diagnosen hydrocephalus.

En stund siden sist informasjon om hva hydrocephalusutvalget jobber med og brenner for. Utvalget sitt arbeid styres av foreningen sine planer og gitt mandat.

7. mars arrangerer hydrocephalusutvalget et nettseminar om fatigue. Mange opplever en tøff hverdag og føler seg utslitt. Da er det fint å vite at man ikke er alene om å ha det slik, og på dette seminaret skal vi få bedre kunnskap om hvordan man kan mestre fatigue. Vi har fått inn gode foredragsholdere; psykolog, ergoterapeut og spesialpedagog. Husk å meld deg på!

Til høsten planlegges et nettseminar om kognitive utfordringer. Der vil vi dele erfaringer og gi tips til strategier som kan bruke i hverdagen. Dato for dette seminaret er ikke fastsatt enda.

Hydrocephalusutvalget arbeider for at diagnosen skal bli bedre kjent både innad i foreningen og utad i samfunnet. Vi bidrar på verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus 25.oktober. Utvalget ønsker å arrangere et fysisk seminar høsten 2024. Følg med og meld deg på når invitasjon kommer.

Hovedfokus fremover vil være å se om det er mulig å opprette et kompetansesenter/ kompetanseavdeling hvor medlemmer kan få veiledning og hente kompetanse om egen diagnose.

Er det noe du brenner for eller vil gi innspill om, kontakt oss gjerne på e-post: hydrocephalus@rh-foreningen.no

Bente Larsen
Leder i hydrocephalusutvalget

Forsknings magasinet Apollon ( 2/2022) hadde, etter innspill fra hydrocephalusutvalget, en artikkel som belyser den forskningen professor Eide driver.
Tema var hjernevæskens betydning for hjernesydommer. All hjerneforskning kommer våre medlemmer til gode.