Hydrocephalusutvalget
Fokus på hydrocephalus
Utvalget jobber for at hydrocephalusdiagnosen skal bli bedre kjent. Utvalget er i gang med et samarbeid med Hydrocephaluspoliklinikken på Rikshospitalet og ønsker at det skal opprettes et kompetansesenter for diagnosen.
- Utvalget planlegger, gjennomfører og evaluerer kurs og aktiviteter rettet mot medlemmer med hydrocephalus.
- Utvalget formidler kunnskap og erfaring med å leve med hydrocephalus.
- Utvalget bistår de andre utvalgene når personer med hydrocephalus er målgruppe.
- Utvalget samarbeider med Hjernerådet.
Utvalgets medlemmer:
Leder: Bente Larsen
Elisabeth Meløy
Andreas Bolton Seielstad
Julie Therese Larsen
Cecilie Wefald Jacobsen
Randi Haugen
Siste nytt fra hydrocephalusutvalget
Veldig hyggelig at mange deltok på nettseminaret om fatigue og smerter i mars. Hydrocephalusutvalget i samarbeid med likepersonsutvalget planlegger nytt nettseminar 30. januar 2025 med tema kognisjon (evnen til å tenke, resonere, planlegge og huske). Et viktig tema som berører oss alle!
Sett av datoen – påmelding kommer senere.
Helse- og omsorgsdepartementet skal oppdatere nasjonal hjernehelsestrategi fra 2025. I den forbindelse inviterte Hjernerådet sine medlemsorganisasjoner til å komme med innspill. RH-foreningen deltok her med innspill for diagnosegruppen hydrocephalus.
Hydrocephalusutvalget er opptatt av hvordan det er å leve med en usynlig diagnose. Hverdagen kan være utfordrende. RH-foreningen har nedsatt en arbeidsgruppe for å se på muligheten til å få til en kompetansetjeneste for diagnosen hydrocephalus.
Kunnskap om egen diagnose er viktig. RH-foreningen planlegger et fysisk seminar om hydrocephalus, februar 2025. Mer informasjon kommer.
Kontakt oss gjerne på hydrocephalus@rh-foreningen.no om du har innspill eller noe du vil dele med oss.
Bente Larsen
Leder i hydrocephalusutvalget