Hydrocephalusutvalget

Bilde tatt utendørs. Gruppe på fem personer. Foran en jente som sitter i en elektrisk rullestol, bak står det en mann og tre damer. Alle smiler mot kamera. I bakgrunnen ser en grønne busker
Hydrocephalusutvalget samlet på 50- årsjubileumstur juni 2022. Bak fra venstre Elisabeth Meløy, Julie Therese Larsen, Bente Larsen, og Andreas Bolton Seielstad. Foran Cecilie Wefald Jacobsen.

Fokus på hydrocephalus

Utvalget jobber for at hydrocephalusdiagnosen skal bli bedre kjent. Utvalget er i gang med et samarbeid med Hydrocephaluspoliklinikken på Rikshospitalet og ønsker at det skal opprettes et kompetansesenter for diagnosen.

Utvalget jobber etter mandat fra hovedstyret og samarbeider med andre utvalg i foreningen.
  • Utvalget planlegger, gjennomfører og evaluerer kurs og aktiviteter rettet mot medlemmer med hydrocephalus.
  • Utvalget formidler kunnskap og erfaring med å leve med hydrocephalus.
  • Utvalget bistår de andre utvalgene når personer med hydrocephalus er målgruppe.
  • Utvalget samarbeider med Hjernerådet.

 

Utvalgets medlemmer:
Leder: Bente Larsen

Elisabeth Meløy
Andreas Bolton Seielstad
Julie Therese Larsen
Cecilie Wefald Jacobsen
Randi Haugen

Siste nytt fra hydrocephalusutvalget

Veldig hyggelig at mange deltok på nettseminaret om fatigue og smerter i mars. Hydrocephalusutvalget i samarbeid med likepersonsutvalget planlegger nytt nettseminar 30. januar 2025 med tema kognisjon (evnen til å tenke, resonere, planlegge og huske). Et viktig tema som berører oss alle!
Sett av datoen – påmelding kommer senere.

Helse- og omsorgsdepartementet skal oppdatere nasjonal hjernehelsestrategi fra 2025. I den forbindelse inviterte Hjernerådet sine medlemsorganisasjoner til å komme med innspill. RH-foreningen deltok her med innspill for diagnosegruppen hydrocephalus.

Hydrocephalusutvalget er opptatt av hvordan det er å leve med en usynlig diagnose. Hverdagen kan være utfordrende. RH-foreningen har nedsatt en arbeidsgruppe for å se på muligheten til å få til en kompetansetjeneste for diagnosen hydrocephalus.

Kunnskap om egen diagnose er viktig. RH-foreningen planlegger et fysisk seminar om hydrocephalus, februar 2025. Mer informasjon kommer.

Kontakt oss gjerne på hydrocephalus@rh-foreningen.no om du har innspill eller noe du vil dele med oss.

 

Bente Larsen
Leder i hydrocephalusutvalget