Bilde tatt utendør. Gruppe på fem personer. Foran en jente som sitter i en elektrisk rullestol, bak står det en mann og tre damer. Alle smiler mot kamera. I bakgrunnen ser en grønne busker
Her er hele Hydrocephalusutvalget samlet på 50- årsjubileumstur i Dyreparken i Kristiansand sommeren 2022. Dere ser bak fra venstre Elisabeth Meløy, Julie Therese Larsen, leder Bente Larsen, og Andreas Bolton Seielstad. Foran ser dere Cecilie Wefald Jacobsen.

Hydrocephalusutvalget

Fokus på hydrocephalus

Bente Larsen er leder i Hydrocephalusutvalget i RH-foreningen. Utvalget jobber for at hydrocephalusdiagnosen skal bli bedre kjent. Mange kjenner til Hydrocephaluspoliklinikken på Rikshospitalet, og flere ønsker at alle store sykehus som behandler hydrocephalus skal ha en slik poliklinikk. Utvalget er i gang med et samarbeid med Hydrocephaluspoliklinikken.

Utvalgets medlemmer:

Leder: Bente Larsen
Elisabeth Meløy
Andreas Bolton Seielstad
Julie Therese Larsen
Cecilie Wefald Jacobsen

Hydrocephalusutvalget har fokus på – høsten 2021 og våren 2022

Vi ønsker å øke kompetansen om hydrocephalus både internt og eksternt. Vi vil jobbe mot spesialhelsetjenesten (sykehus) og mot kommunale institusjonen som møter mennesker med diagnosen og deres pårørende. (f.eks. barnehager, skoler, helsestasjoner, pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT), fastleger og legevakt)

Vi ønsker også å skape sosiale arenaer der vi kan snakke sammen. Det er godt å vite at man ikke er alene.
For at foreningen skal bli mer kjent, har vi distribuert medlemsbladet Spina på Rikshospitalet. Der sitter pasienter og pårørende med ønske om noe å lese på.

Det å etablere kontakt med fylkeslagene for å arrangere flere seminarer er viktig. Medlemmer melder om behov for slike seminarer.

Flere medlemmer skaper en sterkere forening. Derfor prøver vi å informere om at vi finnes. Du kan også gjerne jobbe for at vi får flere medlemmer.

Dialog med medlemmene er nødvendig for å få en dynamisk forening. Vi vil ha innspill – hva synes du vi skal jobbe for?

Hva har vi drevet med den siste tiden?

Dialogmøte med Rikshospitalet

Hydrocephalusutvalget jobber videre med en viktig sak fra seminaret vi hadde i oktober 2021. På seminaret hadde vi refleksjonsgrupper og der delte vi hva som er viktig for den enkelte som lever med hydrocephalus. Vi vil takke alle for innspill.

Denne våren skal vi ha et dialogmøte med nevrokirurgisk avd. ved Rikshospitalet. Mange av dere på kurset delte tanker og ideer til hvordan et sykehusopphold bør være. De tankene og ideene tar vi med oss inn i møte.

Senere vil vi prøve å få til et seminar for småbarnsforeldre som har barn med hydrocephalus. 

Ellers jobber vi med å gjøre diagnosen kjent både internt og eksternt.

Likepersonsutvalget arrangerer webinarer på Teams. Der har temaet hydrocephalus allerede vært oppe. Hydrocephalusutvalget skal ha ansvar for et webinar til høsten der tema igjen blir hydrocephalus. Følg med på nettsiden når disse webinarene publiseres.

Vi ønsker alle en god sommer.

Kanskje treffes vi på et arrangement?


Bente Larsen
Leder av Hydrocephalusutvalget.

Siste nytt fra Hydrocephalus-utvalget