Fokus på hydrocephalus

Bente Larsen er leder i Hydrocephalusutvalget i RH-foreningen. Utvalget jobber for at hydrocephalusdiagnosen skal bli bedre kjent. Mange kjenner til Hydrocephaluspoliklinikken på Rikshospitalet, og flere ønsker at alle store sykehus som behandler hydrocephalus skal ha en slik poliklinikk. Utvalget er i gang med et samarbeid med Hydrocephaluspoliklinikken.

Utvalgets medlemmer:

Leder: Bente Larsen
Elisabeth Meløy
Andreas Bolton Seielstad
Julie Therese Larsen
Cecilie Wefald Jacobsen

E-post: hydrocephalus@rh-foreningen.no

Webinar 24. november

Likepersonsutvalget har invitert hydrocephalusutvalget til å ha ansvar for tema på webinar 24. november kl. 20:00.
Hydrocephaluspoliklinikken vil delta på dette møte. Det vil være mulig å stille spørsmål.

Sommeren er forbi og vi er godt i gang med høsten 2022. Denne høsten har vi fokus på å gjøre diagnosen hydrocephalus kjent både internt i foreningen og i samfunnet.

På verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus 25. oktober står RH-foreningen på stand på Rikshospitalet i Oslo. Hele hydrocephalusutvalget vil være tilstede.

Vil vil her dele foreningens nye brosjyre. Målet vårt er at ansatte på sykehus(ene) skal vite at RH-foreningen finnes, og informere pasientene om foreningen.
Bare da kan folk ta informerte valg om de ønsker å bli medlem i RH-foreningen. Personer med hydrocephalus og ryggmargsbrokk er pasienter ved flere ulike sykehusavdelinger, og det kan være utfordrende å møte riktig forståelse når man har en «sjelden» diagnose.

Videre vil vi ta kontakt med helsestasjoner i ulike kommuner slik at diagnosen hydrocephalus blir kjent. Hver år fødes det ca. 200 barn med denne diagnosen

Forsknings magasinet Apollon ( 2/2022) hadde, etter innspill fra hydrocephalusutvalget, en artikkel som belyser den forskningen professor Eide driver.
Tema var hjernevæskens betydning for hjernesydommer. All hjerneforskning kommer våre medlemmer til gode.
Hydrocephalusutvalget fortsetter arbeidet til gode for våre medlemmer. Kom gjerne med innspill på hva du synes vi skal jobbe med.

Bente Larsen
Leder i hydrocephalusutvalget