Tekst: Julie Therese Larsen

Høsten 2021 arrangerte Hydrocephalusutvalget et seminar på Scandic Asker for medlemmer med hydrocephalus og deres pårørende.
I den forbindelse snakket mange om sine opplevelser tilknyttet pasientrollen.
Disse erfaringsutvekslingene kunne ikke utvalget sitte på alene – innspillene måtte bli gitt sykehusene!

I mai 2022 var det dialogmøte med Rikshospitalet, og nå var turen kommet til St. Olavs hospital.

Torsdag 20. april gjennomførte Hydrocephalusutvalget dialogmøte med nevrokirurgisk avdeling på St. Olavs hospital, Trondheim. Det ble et fint møte med god dialog.

Følgende temaer som ble gjennomgått:

• Informasjon om RH-foreningen og Hydrocephalusutvalget. Viktigheten av å informere pasienter og pårørende om at det finnes en forening.
• Redsel for sykehus, og viktigheten av å ta vare på pasientene. 
• Overgang fra barn til voksen.
• Retten til å medvirke, og bruk av skjemaet «Hva er viktig for deg».
• Viktigheten av å følge opp pasienter med hydrocephalus og ryggmargsbrokk.
• Kommunikasjon fra lege til pasient, og viktigheten av at sykepleier er til stede under kommunikasjonen, slik at misforståelser unngås når pasienten er svekket av smerter, nedsatt hukommelse og /eller smertestillende.

Vi tok opp behovet for en Hydrocephaluspoliklinikk, på lik linje med tilbudet på Rikshospitalet. Det har de dessverre ikke kapasitet til, men informerte om at det i hovedsak kun skal være to kirurger som skal følge opp pasienter med hydrocephalus. Det skal være lavterskel for å kontakte kirurg og sengepost ved behov!

Sykepleier fra sengepost kunne også informere om at det vurderes å opprette egne «team» av sykepleiere for pasienter med hydrocephalus.

Mange pasienter opplever uheldige hendelser, men de tør ikke å melde ifra. Da er det fint å kunne gi anonyme tilbakemeldinger – der innspillene er basert på opplevelser fra flere pasienter.

Møte er brukermedvirkning på systemnivå, og vi håper at innspillene fører til forbedring for pasienter med hydrocephalus, med eller uten andre diagnoser, tilhørende St. Olavs hospital i Trondheim.

Fra Hydrocephalusutvalget deltok leder Bente Larsen og medlem Julie Therese Larsen.
Fra St. Olavs hospital, nevrokirurgisk avdeling, deltok overlege Oddrun Fredriksli og to fagsykepleiere fra sengeposten.