RH-foreningen inviterer til nettseminar:

Torsdag 30. oktober kl. 19:00 – 21:00

Har du spørsmål om ryggmargsbrokk?

Lurer du på hvilke løsninger som tilbys for urin- og tarminkontinens i dag?

Vi tar opp spørsmål rundt Tethered Cord og om barnehabiliteringen.

Med oss har vi overlege Petra Aden fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser- Sunnaas (tidligere TRS-kompetansesenter)

Målgruppe: Medlemmer i foreningen

Meld deg på her: Ryggmargsbrokk kort fortalt – forstå diagnosen

Da kan kurset «Overgang til voksenlivet med en sjelden diagnose» være noe for deg. Mågruppen for kurset er unge med diagnosene som TRS er kompetansesenter for, det vil si; ryggmargsbrokk, sjeldne, medfødte skjelett- eller bindevevstilstander og dysmeli.

Kurset vil handle om:

• Overganger i helsevesenet
• Utdanning, arbeid og rettigheter 
• Ivareta egen helse – fysisk og psykisk   
• Flytte hjemmefra, bolig og transport 
• Relasjoner og seksuell helse 
• Samtalegrupper  

Kurset arrangeres av TRS kompetansesenter fra 22. til 24. oktober 2025. Kurset arrangeres ved Frambu kompetansesenter på Siggerud, øst for Oslo.

Her finner du mer informasjon om kurset og hvordan du kan søke om å delta.

RH-foreningen får innimellom henvendelser fra medlemmer på jakt etter informasjon om svangerskap og fødsel for kvinner med ryggmargsbrokk.

TRS kompetansesenter har utarbeidet informasjon på sine nettsider om hvilke hensyn kvinner med ryggmargsbrokk bør ta når en planlegger å bli gravid.

Informasjonen finner du her: Graviditet og fødsel når den gravide har ryggmargsbrokk

Adelen gjør Christel lykkelig

Christel Hosøy var redd for å bli gravid, og bekymret for å havne i rullestol. Forloveden hennes Oddvar Raknes var positiv, så paret bestemte seg for å få barn sammen. Det viste seg at graviditeten, fødselen og tiden etterpå gikk over all forventning.

Tekst: Merethe Høili Johansen og Vibeke Høili Johansen
Foto: Privat

Da paret vurderte å få barn oppsøkte de gynekolog og ble henvist til Kvinneklinikken. Christel måtte begynne å ta folat tre måneder før graviditeten, og dosen hun måtte ta var ti ganger høyere enn for andre som ikke har ryggmargsbrokk. Hun tok ultralyd i uke åtte og uke tolv, og fikk beskjed om at svangerskapet var som det skulle. Hun opplevde mye urinlekkasje mot slutten av svangerskapet, men da fødselen var over gikk blærefunksjonen tilbake til normalt.

Christel var usikker på om hun var i stand til å føde normalt, eller om hun måtte ta keisersnitt, men legene mente at hun skulle klare det vaginalt. Fødselen ble satt i gang tre uker før tiden, fordi de var redde for at babyen var for stor om hun bar den helt til termin. Det gikk seks og en halv time fra fødselen ble satt i gang, til det hele var over. Christel fikk være på sykehuset så lenge hun ville ettersom hun har ryggmargsbrokk, og hun fikk god oppfølging av to overleger under graviditeten, fødselen og på etterkontroller.

RH-foreningen inviterer til nettseminar:

Torsdag 20. mars kl. 19:00 – 21:00

Kan jeg bli mamma eller pappa, jeg har jo ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus

Seminaret handler om å få barn når du selv har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus.

Har du et ønske om å bli forelder, men synes det er skummelt på grunn av din diagnose? Du er ikke alene!

•  Vi får besøk av to unge mødre med ryggmargsbrokk som deler sine erfaringer.
  
• Sunniva Stenmark, lege på TRS kompetansesenter ved Sunnaas sykehus, skal snakke om å bli forelder når du har diagnosene. I tillegg vil hun informere om TRS sine sider om ryggmargsbrokk og graviditet.
  
• Det blir mulighet til å stille spørsmål.

Du er hjertelig velkommen!

Meld deg på via denne linken Nettseminar: Kan jeg bli mamma eller pappa, jeg har jo ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus

Du må være medlem av RH-foreningen for å delta.

RH-foreningen inviterer til nettseminar:

Torsdag 28. november kl. 19:00 – 21:00

Personer med ryggmargsbrokk og noen former for hydrocephalus er disponert for å få beinskjørhet (osteoporose).  

Hvordan kan vi forebygge diagnosen og hvordan behandles den? Det vil lege Sunniva Stenmark fra Sunnaas snakke om. 

Nettseminaret er aktuelt for foreldre til barn/ungdom med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, og for ungdom/voksne med diagnosene. 

Sunniva vil innlede, deretter blir det tid til spørsmål og erfaringsutveksling. 

Bruk denne lenken for å melde deg på.

Nettseminaret er et tilbud til foreningens medlemmer.

25. oktober er verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus (World Spina Bifida & Hydrocephalus Day). Årets tema er «Bygge bro sammen» (Bridging gaps together).

Målet med verdensdagen er å øke bevissthet og kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus i samfunnet. Rettighetene til personer med disse diagnosene er i fokus denne dagen.

Dagen har blitt markert i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) hvert år siden 2012.

IFs visjon er å skape et inkluderende samfunn som sikrer at menneskerettighetene til personer med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus respekteres. Målet er full likeverd!

Det er fortsatt mange hindringer som møter personer med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus. Med stigma, diskriminering og mangel på bevissthet, skapes barrierer for full deltakelse i livets muligheter. Å bygge bro over disse barrierene er viktig for å oppnå full likeverd.

Under årets verdensdag 25. oktober er målet å bringe bevissthet om hvordan vi sammen kan bygge bro over disse barrierene. Dagen er i år en del av IFs 30. internasjonale konferanse om ryggmargsbrokk og hydrocephalus som arrangeres den 24. – 26. oktober i Kuala Lumpur, Malaysia.

Les mer på worldspinabifidahydrocephalusday.com

Bli med og marker verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus den 25. oktober!

RH-foreningen har stand på Rikshospitalet i Oslo og Haukeland sykehus i Bergen denne dagen. Besøk oss gjerne!
I tillegg vil foreningens brosjyre bli delt ut til helseforetak flere andre steder i landet.

Ønsker du å bidra med å spre informasjon om diagnosene og RH-foreningen?
Send en e-post til monika@rh-foreningen.no

Daglig blir hundretusenvis av personer ekskludert fra det sosiale fellesskapet på grunn av fysiske barrierer. Det ønsker Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) sette på agendaen, og håper du vil være med!

FFO lanserte den 26. april en kampanje om universell utforming. Kampanjen er utviklet i samarbeid med produksjonsselskapet ANTI. 

Hovedbudskapet lanseres gjennom 4 kampanje-filmer og diverse presseutspill. Målet er å synliggjøre de fysiske barrierene som mange personer med funksjonsnedsettelser møter i hverdagen.

FFO har produsert klistremerker med påskriften «404 – Universell utforming not found». Vi oppfordrer våre medlemmer til å delta i kampanjen ved å henge opp disse klistremerkene på steder som mangler tilgjengelighetstiltak og ta bilde.
Klistremerkene kan bestilles på epost til monika@rh-foreningen.no.
Husk at klistremerkene kan gjenbrukes ved at de kan lett tas av etter at bildet er tatt og sendt oss.

Bakgrunnen for kampanjen ligger i behov for bevisstgjøring og handling når det gjelder universell utforming. Til tross for at over en sjettedel av den norske befolkningen har en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom, gjenstår det mye arbeid når det kommer til tilgjengelighet og inkludering.

Kampanjen tar form gjennom markeringen av tusenvis av feil og hindringer i samfunnet, symbolisert ved klistremerket «404 – Universell utforming not found». Dette er en direkte referanse til den kjente feilmeldingen på nettsider, som indikerer at noe har gått galt. Ved å plassere dette klistremerket på arbeidsplasser, restauranter og offentlige bygninger som ikke oppfyller kravene til universell utforming, ønsker FFO å synliggjøre behovet for endring.

Les mer om kampanjen på ffo.no