Original artikkel: Swedish cohort study found that half of the girls with shunted hydrocephalus had precocious or early puberty

Forfattere: Margareta Dahl, Lemm A Proos, Kai Arnell, Jan Gustafsson

Publisert: Wiley -Acta Pædiatrica, 2024

En svensk studie fra 2024 viste at halvparten av jentene som var shunt-operert for hydrocephalus hadde for-tidlig eller tidlig pubertet. Studien hadde som mål å undersøke hvor vanlig det er å komme i tidlig pubertet, og risikofaktorer for dette.

Tidligere studier har vist at både gutter og jenter kan komme i for tidlig pubertet når de blir shunt-operert som barn. Den eksakte årsaken til hvorfor puberteten oppstår tidlig, er ikke kjent.  

Studien omhandler 73 jenter, født mellom 1980 og 2002. Det var 39 jenter med ryggmargsbrokk og hydrocephalus og 34 jenter med hydrocephalus. Alle var behandlet med shunt i første leveår. 

Studien forklarer for-tidlig pubertet ved tegn på pubertet før 8 år og tidlig pubertet ved tegn før 9 år. 

Resultatet av studien viste at 36 jenter (50 %) hadde tegn på tidlig pubertet. 21 % kom i pubertet før 8 år og 29 % mellom 8 og 9 år.  

Det kommer frem i artikkelen at jenter med hydrocephalus bør følges opp med tanke på vekst og fysisk utvikling for å identifisere tegn på tidlig pubertet. Tidlig pubertet kan være en ekstra belastning for dem det gjelder. I artikkelen diskuteres også mulige fordeler og ulemper ved bruk av hormonbehandling mot tidlig pubertet. 

Konklusjon:  

Jenter som blir shunt-operert for hydrocephalus i løpet av første leveår, har høy risiko for tidlig pubertet.
Tidlig oppdagelse av for-tidlig eller tidlig pubertet er viktig siden det kan påvirke hverdagen både på det praktiske, sosiale og psykologiske plan.

 

Les hele artikkelen her:  

Swedish cohort study found that half of the girls with shunted hydrocephalus had precocious or early puberty 

RH-foreningen inviterer til nettseminar:

Torsdag 20. mars kl. 19:00 – 21:00

 

Kan jeg bli mamma eller pappa, jeg har jo ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus

Seminaret handler om å få barn når du selv har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus.

Har du et ønske om å bli forelder, men synes det er skummelt på grunn av din diagnose? Du er ikke alene!

•  Vi får besøk av to unge mødre med ryggmargsbrokk som deler sine erfaringer.
  
• Sunniva Stenmark, lege på TRS kompetansesenter ved Sunnaas sykehus, skal snakke om å bli forelder når du har diagnosene. I tillegg vil hun informere om TRS sine sider om ryggmargsbrokk og graviditet.
  
• Det blir mulighet til å stille spørsmål.

Du er hjertelig velkommen!

 

Meld deg på via denne linken Nettseminar: Kan jeg bli mamma eller pappa, jeg har jo ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus

Du må være medlem av RH-foreningen for å delta.

Målgruppe: Medlemmer med hydrocephalus som er 18 år eller eldre,
Medlemmer som er foresatt til barn under 18 år med hydrocephalus.

Sted: Quality Hotel River Station
Dr. Hansteins gate 7
3044 Drammen

Tid: 7.- 9. februar 2025

Målsetting: Du får økt kompetanse om hydrocephalus og mulighet til å møte andre med samme diagnose.

25. oktober er verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus (World Spina Bifida & Hydrocephalus Day). Årets tema er «Bygge bro sammen» (Bridging gaps together).

 

Målet med verdensdagen er å øke bevissthet og kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus i samfunnet. Rettighetene til personer med disse diagnosene er i fokus denne dagen.

Dagen har blitt markert i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) hvert år siden 2012.

IFs visjon er å skape et inkluderende samfunn som sikrer at menneskerettighetene til personer med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus respekteres. Målet er full likeverd!

Det er fortsatt mange hindringer som møter personer med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus. Med stigma, diskriminering og mangel på bevissthet, skapes barrierer for full deltakelse i livets muligheter. Å bygge bro over disse barrierene er viktig for å oppnå full likeverd.

Under årets verdensdag 25. oktober er målet å bringe bevissthet om hvordan vi sammen kan bygge bro over disse barrierene. Dagen er i år en del av IFs 30. internasjonale konferanse om ryggmargsbrokk og hydrocephalus som arrangeres den 24. – 26. oktober i Kuala Lumpur, Malaysia.

Les mer på worldspinabifidahydrocephalusday.com

Bli med og marker verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus den 25. oktober!

RH-foreningen har stand på Rikshospitalet i Oslo og Haukeland sykehus i Bergen denne dagen. Besøk oss gjerne!
I tillegg vil foreningens brosjyre bli delt ut til helseforetak flere andre steder i landet.

Ønsker du å bidra med å spre informasjon om diagnosene og RH-foreningen?
Send en e-post til monika@rh-foreningen.no

Daglig blir hundretusenvis av personer ekskludert fra det sosiale fellesskapet på grunn av fysiske barrierer. Det ønsker Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) sette på agendaen, og håper du vil være med!

 

FFO lanserte den 26. april en kampanje om universell utforming. Kampanjen er utviklet i samarbeid med produksjonsselskapet ANTI. 

Hovedbudskapet lanseres gjennom 4 kampanje-filmer og diverse presseutspill. Målet er å synliggjøre de fysiske barrierene som mange personer med funksjonsnedsettelser møter i hverdagen.

FFO har produsert klistremerker med påskriften «404 – Universell utforming not found». Vi oppfordrer våre medlemmer til å delta i kampanjen ved å henge opp disse klistremerkene på steder som mangler tilgjengelighetstiltak og ta bilde.
Klistremerkene kan bestilles på epost til monika@rh-foreningen.no.
Husk at klistremerkene kan gjenbrukes ved at de kan lett tas av etter at bildet er tatt og sendt oss.

Bakgrunnen for kampanjen ligger i behov for bevisstgjøring og handling når det gjelder universell utforming. Til tross for at over en sjettedel av den norske befolkningen har en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom, gjenstår det mye arbeid når det kommer til tilgjengelighet og inkludering.

Kampanjen tar form gjennom markeringen av tusenvis av feil og hindringer i samfunnet, symbolisert ved klistremerket «404 – Universell utforming not found». Dette er en direkte referanse til den kjente feilmeldingen på nettsider, som indikerer at noe har gått galt. Ved å plassere dette klistremerket på arbeidsplasser, restauranter og offentlige bygninger som ikke oppfyller kravene til universell utforming, ønsker FFO å synliggjøre behovet for endring.

Les mer om kampanjen på ffo.no

Barne- og ungdomsutvalget i RH-foreningen inviterer til nettseminar med tema «Brukerstyrt personlig assistanse – veien til din frihet».

Torsdag 25. april, kl. 19:00 – 21:00

Hva er brukerstyrt personlig assistanse (BPA) og hvem kan søke? Hva er kriteriene for å kunne søke, og hvordan søker jeg BPA? Hva betyr det å være arbeidsleder og hva skjer hvis brukeren ikke selv kan være arbeidsleder?

Hydrocephalusutvalget inviterer til nettseminar med tema fatigue og smerter.

Torsdag 7. mars, kl. 19:00 – 21:00

Hva er fatigue og hvordan kan vi best mulig mestre hverdagen?

For å belyse tema har vi invitert disse fagpersonene:
Gunbjørg Aune – ergoterapeut
Elisabeth Fagereng – psykolog
Livø Nyhus – spesialpedagog

Det blir anledning til å stille spørsmål og komme med innspill.
Arrangementet avholdes digitalt på Teams og blir ledes av likepersoner (Bente, Cecilie og Julie).

Nettseminaret er for alle RH-foreningens medlemmer som har lyst og mulighet til å delta. Kontingent for inneværende år må være betalt.

Bruk denne lenken for å melde deg på nettseminaret.

Spørsmål om nettseminaret kan rettes til hydrocephalus@rh-foreningen.no

 

Hilsen Hydrocephalusutvalget v/Bente Larsen

Tekst: Vibeke Høili Johansen

RH-foreningen har et aktivitetsfond som skal stimulere til en aktiv fritid, med fokus på fysisk aktivitet. Medlemmer i foreningen med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus kan søke fondet om midler.

Søknaden må gjelde aktiviteter og/eller utstyr som allerede er gjennomført eller innkjøpt, og kvittering(er) må vedlegges. Du kan søke om forhåndsgodkjenning og få beløpet utbetalt etter utført aktivitet eller kjøp. Kvittering må fortsatt sendes inn.

For mer informasjon og søknadskjema: rh-foreningen.no/medlemskap/aktivitetsfondet/