Utvalget ønsker å øke kompetansen om hydrocephalus både internt og eksternt. Vi vil jobbe mot spesialhelsetjenesten (sykehus) og mot kommunale institusjonen som møter mennesker med diagnosen og deres pårørende. (F.eks. barnehager, skoler, helsestasjoner, pedagogisk psykologisk tjeneste, fastleger og legevakt).

Vi ønsker også å skape sosiale arenaer der vi kan snakke sammen. Det er godt å vite at man ikke er alene.
For at foreningen skal bli mer kjent, har vi distribuert medlemsbladet Spina på Rikshospitalet. Der sitter pasienter og pårørende med ønske om noe å lese på.

Det å etablere kontakt med fylkeslagene for å arrangere flere seminarer er viktig. Medlemmer melder om behov for slike seminarer.

Flere medlemmer skaper en sterkere forening. Derfor prøver vi å informere om at vi finnes. Du kan også gjerne jobbe for at vi får flere medlemmer.

Dialog med medlemmene er nødvendig for å få en dynamisk forening. Vi vil ha innspill – hva synes du vi skal jobbe for?

Hva har vi drevet med den siste tiden?

Vi har avholdt et seminar i oktober 2021.
Der hadde vi Nevrokirurg og forsker Per Kristian Eide til å forelese. Vi hadde to medlemshistorier, ved Liv Marit Eide og Julie Therese Larsen, og vi hadde satt av god tid til gruppesamtaler.  De som deltok var fornøyde med seminaret og etterspør flere seminar.

Det er alltid saker som kommer opp på slike seminar og nå jobber vi for å få til et dialogmøte med Rikshospitalet, nettopp for å informere om hvordan pasienter lever med sin diagnose.

Vi har kontaktet en helsejournalist i fagtidsskriftet Apollon, for å høre om de vil skrive om diagnosen. Om de gjør det gjenstår å se, men det er et forsøk på å gjøre diagnosen kjent. Utvalget følger også Hjernerådet sitt arbeid med forskning på ulike hjernesykdommer.

Noe som overrasker er at pasienters rettigheter er lite kjent, både blant pasienter og ansatte ved sykehusene. Dette er en av de tingene vi setter øverst på dagsordenen nå.

Følg med på hva vi jobber med og kom med innspill.
Husk: Sammen er vi sterke!

Bente Larsen
Leder av Hydrocephalus-utvalget.