11 personer stående på gressplen i Uganda.
Dame med krykker viser frem sine skinner til et barn med krykker.
Tre smilende søstre i Afrika.
Tre barn leker med ball på gulvet.
En liten jente holder en dame i hånden og titter nysgjerrig ut av en dør.

Bistandsprosjekter

Samarbeidspartnere

  • Spina Bifida and Hydrocephalus Association Kenya-SHAKN. 16lokalgrupper rundt i hele landet
  • Spina Bifida and Hydrocephalus Association Uganda –SHA-U. 5 grupper representerer 4 regioner i landet (sentralt, øst, nord og vest)
  • Parent Association for Spina Bifida and Hydrocephalus Limited Malawi –PASHL. Fire lokalgrupper i landet(Blantyre, Zomba, Thylo og Chickwawa)
  • Papaya Kay Foundation Zambia –PKF. Lokalisert i Lusaka med ytterligere en aktiv gruppe i Livingstone

P.U.S.H. for Inclusion, (People United for Spina Bifida and Hydrocephalus)

PUSH er et stort samarbeidsprosjekt i fire land: Uganda, Zambia, Malawi og Kenya.
I våre partnerland opplever personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus og deres foreldre stigma og utestengelse ikke bare i samfunnet, men også innad i egen familie. De blir utestengt i helsevesenet, innen utdanning og i arbeidslivet. Mange mødre blir forlatt og overlatt til å fostre barnet alene.

Det overordnede målet i prosjektet er å styrke personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus og deres familier slik at de kan kjempe for å få tilgang til sine rettigheter. Dette gjør vi ved å styrke organisasjonene i de respektive land. Målet er sterke DPOer som er aktive deltagere på nasjonale og lokale arenaer. Partnerorganisasjonene jobber tett sammen med foreldre og ungdom.

Det rettes et spesielt fokus på unge og unge voksnes stemmer. De har et sterkt engasjement i å dele sine erfaringer fra et levd liv i påvirknings- og likepersonsarbeidet.

I prosjektet jobber vi med menneskerettigheter, utdanning og helse / rehabilitering. I 2020 har hovedfokus vært organisasjons styrking: partner organisasjoner bygges opp til å bli sterkere aktører i DPO feltet. Organisasjonene organiserer kurs for foreldre, møter for ungdom, og aktiviteter i samfunnet for få oppmerksomhet og spre kunnskap om gruppen og deres behov; drive «advocacy»

Early Identification Malawi

Dette er et forskningsprosjekt. I det fleste land i Afrika finnes det ingen rutiner for å måle hodeomkrets hos barn for å følge veksten av hodet slik WHO anbefaler. Vi har sett at barn kommer alt for sent til behandling for hydrocephalus. Alt for stort trykk på hjernevevet fører til hjerneskader og nedsatt funksjonsevne. Det kan føre til blindhet og i verste fall død. Manglende kunnskap, forsinkelser pga tradisjonell behandling og store forsinkelser i helsevesenet kan være noe av årsakene til den alt for sene behandlingen.

I et distrikt i Malawi (Chickwawa) har PASHL et prosjekt hvis formål er å prøve å få implementert hodeomkretsmåling av alle babyer i tråd med WHOs anbefalinger. Helsepersonell lærer å måle hodeomkrets hos barna i forbindelse med de vanlige vaksinasjonsprogrammene som allerede eksisterer. Barna følges opp med månedlige målinger til de er ett år. De barna som har avvik i hodeomkrets blir videresendt til sykehuset (Queen Elisabeth Hospital) hvor de blir undersøkt. Hvis de virkelig har hydrocephalus, får de en operasjon. Målet er at myndighetene prioriterer å inkludere rutinemåling av hodeomkrets i oppfølgingen av nyfødte slik at flere barn med hydrocephalus kan få tidlig behandling.

Inclusive Education Uganda
Obuntu bulamu, a peer to peer support inclusive education intervention.

Dette er et forskningsprosjekt med fokus på utdanning. Vi jobber sammen med et forskningsinstitutt  (MRC) som har utviklet en metode for å inkludere flere barn med funksjonshemminger i utdanning. Arbeidet organiseres gjennom vår partner i Uganda SHAU. De kjenner behovene til personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus godt, og kan sikre at dette blir ivaretatt i alt arbeidet.

Når prosjekter fra den vestlige verden har satset på inkludering av mennesker med funksjonsnedsettelse i skolen, har det stort sett blitt brukt metoder fra den rike delen av verden.

I vårt prosjekt bruker de en lokal metode som bygger på et konsept fra urfolk som heter Obuntu bulamu. Konseptet representerer et sett med felles akseptert verdier som løfter fram fellesskap og samling. Prosjektet er et lavkost program som involverer og bygger på likemannsarbeid på 3 plan for å fremme inkludering og samarbeid i skolen: Klassekamerater, foreldre og lærere involveres og har alle likemenn de kan samhandle med. Alle lærer bedre og har det bedre hvis de samhandler med andre. Dette gjelder både funksjonsfriske og de med en funksjonsnedsettelse. En tidligere pilotstudie har vist bedre holdninger blant lærere og elever i skolen, økt deltagelse av elever med nedsatt funksjonsevne i skolen og bedret livskvalitet hos elever med nedsatt funksjonsevne. Vårt program jobber med å implementere metoden i 20 skoler.

Together for Inclusion (TOFI)

«Togeter for Inclusion» er et unikt samarbeidsprosjekt ledet av Atlas-Alliansen. 15 norske organisasjoner jobber sammen for å støtte funksjonshemmedes organisasjoner i fem land i Afrika. Vi i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen jobber sammen med vår partner organisasjon SHAU i Uganda. I dette prosjektet jobber vi med to temaer: «Human rights advoacy» og «Inclusive education».

Målet er at SHAU skal ha en sterk stemme i arbeidet med å sikre rettigheter i for personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Programmet legger vekt på å styrke organisasjonen slik at de står bedre rustet i sitt arbeid rettet mot myndigheter, skoleledelse og helseinstitusjoner. Det blir gjort gjennom «advocacy» trenginger, møter og events.

Det er ofte at folk med diagnosen sliter med mental helse. Å kartlegge mental helse problemer, og utforske hvordan mental helse kan forbedres hos SBH pasienter, er også en del av prosjektet.

Når det gjelder «Inclusive education» blir det fokusert på å drive påvirkningsarbeid for å sikre personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus tilgang til skole og utdanning. SHAU har valgt ut 20 skoler i fem regioner som blir tilrettelagt for rullestolbrukere og personer med gangvansker. Det blir bygget ramper for å bedre tilgjengeligheten, og spesielle rom blir tilrettelagt så barn får tilgang til å bruke kateter (CIC rom). Lærere, foreldre og skolekamerater blir opplært i hvordan de kan inkludere barn med funksjonsnedsettelser best mulig i skolemiljøet. SHAU har involvert skoleledelse og myndigheter både lokalt og sentralt i hele prosessen, noe som er helt nødvendig for å lykkes. Prosjektet startet i 2019 og avsluttes i 2022.