To damer sitter på en benk og en mann står bak. I bakgrunnen ser en grønt gressog trær, og en skimter solen
GLADE BARN Bakerst, Truls F. Olsen, Fra venstre foran, Eva B. Pedersen, og Aina Sander brenner for å skape glade barn og voksne.

Veileder familier i vanskelige overganger

Spina møtte seksjonsleder Aina Sander, sosionom og teamleder i barneteamet, Eva Bergh Pedersen, og daværende psykolog og teamleder i voksenteamet, Truls Fagernes Olsen, på Solvang habiliteringssenter ved Sykehuset i Vestfold. De vil gjøre overgangen fra barn til voksen god for dem med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus.

 

–       Vi ser at det å snakke med barn og ungdom alene er viktig. Ofte har foreldre sine egne bekymringer, som de ikke vil si noe om, fordi de vil skåne barna sine. Og ofte har barna bekymringer som de ikke vil snakke om, fordi de vil skåne foreldrene sine. Sånn kan de bli sittende, uten at noen sier noen ting, for alle vil være snille med hverandre, forteller Aina, Eva og Truls.

Tekst og foto: Vibeke Høili Johansen

 

Solvang habiliteringssenter har ukentlige møter om de ulike overgangene, og de ansatte har god oversikt over den samlede driften på huset. Stedet er inndelt i en barneenhet og en voksenenhet i samme seksjon. Temaet om overganger tas opp med barna som kommer.

– Vi er bevisste på at barnet skal ha en egen selvstendig rolle. Det legges til rette for at barnet skal kunne styre samtaler og fortelle om sin egen helsetilstand, forteller Aina.

Jobben med å tenke fremover, planlegge, lære barnet å bli selvstendig, tale sin egen sak og sørge for at vedkommende tidlig blir en aktiv deltaker i sitt eget liv, kan begynne veldig tidlig. Allerede når du er tre år, kan du starte med samtaler om funksjonshemmingen – på en treårings nivå.  Mange foreldre syns kanskje at dette er vanskelig og unngår kanskje å prate om temaet med barnet sitt.

– Foreldrene kan syns at det er en vanskeligere tanke enn det barna syns. Da er det vår oppgave å informere tidlig om at barna kan snakke med ansatte i spesialisthelsetjenesten alene, uten foreldrene til stede, forteller Eva.

– Men så kan nok noen foreldre synes at det er vanskelig å la barnet sitte igjen alene i et rom med behandler. Det kan være mange ulike grunner til det, legger Aina til.

Lei av funksjonshemmingen

Ved 10–12-årsalderen prater de ansatte på Solvang med barna om at ungdomstiden nærmer seg. Etter hvert endres måten konsultasjoner foregår. I ungdomstida er du kanskje lei av å ha en eller flere diagnoser, og kan være sliten av å måtte snakke om temaer rundt dette. Da prøver den ansvarlige for konsultasjonen å høre på hva du er opptatt av å snakke om. Du kan i større grad få være alene med behandler, og får andre spørsmål enn da du var barn.

Ansatte på Solvang har gjennomført et prosjekt kalt «Det store spranget». Da produserte de fire hefter og noen spørreskjemaer som brukes til støtte i samtaler med foreldre og barna eller ungdommene. Ved hjelp av dette materialet kan de sitte sammen med familier og fylle ut et spørreskjema. Når disse samtalene finner sted, kommer an på modenheten til personen det gjelder. Du kan lære mye om å samarbeide med sønnen eller datteren din. Da kan du finne ut hvordan han eller hun kan bli mest mulig selvstendig.

Vanligvis foregår bytte av enhet (overgang fra ungdoms- til voksenavdeling) rundt 16–18 års alder.

Eva forteller at de som ikke har kognitive utfordringer blir overført til voksenenheten når de er 16 år. De med kognitive utfordringer blir overført når de er 18 år. Tidlig overføring er mulig hvis de ser noen som vil kunne trenge tjenester i voksenenheten – for eksempel de som begynner å planlegge veldig tidlig, og som kanskje har mange spørsmål og store behov for tilrettelegging på videregående skole eller senere.

– De nye som skal overta ansvaret for pasienten i voksenenheten, er med på det siste møtet i barneenheten, for å bli kjent med deg og presentere den nye avdelingen du skal over til. Da får du informasjon om hva som kan bli annerledes i voksenavdelingen, sier Eva.

Barn får ofte dekket alle de medisinske behovene sine på ett sted. Helsesystemet for voksne er oppdelt i spesialiteter, og dette opplever de ansatte ved Solvang habiliteringssenter som en stor ulempe for pasientene. Mange må på kontroll på sykehuset flere ganger i måneden, fordi de skal sjekkes i ulike avdelinger.

Hva gjør dere for å forenkle overgangene?

– Vi lager et samlenotat fra barneenheten, sier Aina.

Eva forklarer:

– Det er viktig at vi summerer opp hva som har skjedd medisinsk, for eksempel hvilke operasjoner og medisiner som har vært viktige tidligere. At vi er én enhet, forenkler oversikten, og bruk av brosjyrer gjør formidlingen lettere.

– En tidlig bevissthet rundt voksenlivet gjør overgangen lettere. Det kan være en utfordring at noen foreldre har utfordringer med å erkjenne at barnet deres trenger hjelp. Dette kan gjøre overganger vanskeligere, og er en hovedgrunn til å begynne å ta opp temaer rundt voksenlivet tidlig.

De ansatte på Solvang habiliteringssenter er til stede for å trygge omgivelsene rundt barnet i prosesser der det er viktig at foreldre gir litt slipp på kontrollen over barna sine. Dette kan være tungt. Kanskje er det ekstra vanskelig hvis barna har vært hjelpetrengende lenge og i ulik grad kommer til å være det resten av livet. Et felles mål for Solvang habiliteringssenter og familiene er å unngå uheldige mønstre og å oppmuntre barn, så voksne, til å utvikle selvtillit og styre livet sitt selv.

– Vår oppgave er å introdusere tanker som foreldre syns det er vanskelig å tenke ut selv. Fra barn er veldig unge problematiserer vi dette i møter hos oss. Vi ses en eller to ganger i året. Da får barna og foreldrene tid til å tenke over hva det er blitt snakket om, slik at tanker kan modnes fram til neste møte, sier Eva.

– Noe vi pleier å spørre foreldre om, er hvilke tanker de gjør seg rundt det å ha et barn med en funksjonshemming, sier Aina.

Utfordringer i oppveksten

Truls forteller at det er mange typer overganger barna må igjennom. Når du skal fra barnehabilitering og over til voksenhabilitering, kan det være kronglete og vanskelig. Alle de andre overgangene som ikke skjer på Solvang, kan også være tunge. Det å gå fra barneskole til ungdomsskole, fra ungdomsskole til videregående skole, eller fra videregående skole og ut i voksenlivet er i fokus hos de ansatte på Solvang. De prøver å få testet de med kognitive utfordringer ved 5-årsalderen, i 4. klasse, 7. klasse og 9. klasse. Hensikten er å forsøke å gjøre dette ved ulike overganger, slik at det kan gis en tilbakemelding ved overføring til ny skole eller ved overgangen til arbeidslivet.

– Vi ser ofte at hvis du har en fysisk funksjonshemming eller kognitive utfordringer, så bruker du kanskje en stund på å få tilretteleggingen god. Når en ungdom bytter skole, skjer det ofte at den nye skolen ikke får med seg behovet for tilrettelegging. Du må begynne på nytt. Hvis vi kommer inn med en kartlegging, så hjelper det. Hvordan tilrettelegging i skole og utdanning går, er også avhengig av de personene du har rundt deg, sier Truls.

– Vår erfaring er at ungdomsskolen kan være det vanskeligste stedet å føre tilretteleggingen videre på en måte som fungerer. Videregående skoler kan være flinkere til å tilrettelegge. Da vi drev med prosjektet «Det store spranget», så vi at gym var en stor utfordring, forteller Aina.

– Vi kan reise ut og gi veiledning til personalet ved skolene. De familiene som opplever tilrettelegging som vanskelig på barneskole, ungdomsskole, videregående skole eller høyere utdanning kan ta kontakt med spesialisthelsetjenesten i sin kommune for å få hjelp. Det kan også være lurt å minne skolens ansatte på tilretteleggingsplikten de har, sier Eva.

Når ulike team fra Solvang drar ut, har de med en utredning som sier noe om forutsetningene for pasienten det gjelder. De har sett at noen av deres pasienter har fått tilbud om utdannelse eller jobb innenfor et område som ikke passer for dem. Da er deres oppgave å fremme personens sterke sider, og forklare de svake sidene. De er selvfølgelig også opptatt av å få frem hva personen ønsker selv.

Hvis det blir gjort en utredning av pasienter på Solvang når de er 14–15 år og de ansatte presenterer dette på skolene, får de ofte tilbakemeldinger fra fagpersoner om at det er flott å få dette verktøyet. Lærere ser hva de kan tilrettelegge på en bedre måte. Aina, Eva og Truls opplever at det ikke mangler vilje til å legge omgivelsene til rette for eleven det gjelder. Det er nok heller det at lærere og andre fagpersoner er redde for å spørre om hjelp. Det at helsevesenet i voksenlivet er fragmentert, gjør også det medisinske samarbeidet til en utfordring.

Hva går greit med overgangsarbeidet?
– Vi er organisert på en god måte, som en enhet. Innad har vi ikke så mange formaliteter for å overføre en person fra barneavdelingen til voksenavdelingen, svarer Aina.

Eva fortsetter:

– Alle som jobber her, kjenner hverandre. Alle på barne- og voksenavdelingen sitter ved siden av hverandre og jobber i samme bygg. Noen jobber både i barne- og voksenavdelingen. Vi har tiltro til at pasienten følges opp videre, fordi vi vet hvem som tar over ansvaret. Mange av våre pasienter har mange utfordringer som må tas tak i, og det er mye informasjon som må overføres. Det å ha alle de ansatte i begge avdelingene på ett sted, er nok en kjempefordel for oss.

Aina, Eva og Truls ser at det å snakke med barn og ungdom alene er viktig. Ofte har foreldre sine egne bekymringer, som de ikke vil si noe om, fordi de vil skåne barna sine. Og ofte har barna bekymringer som de ikke vil snakke om, fordi de vil skåne foreldrene sine. Sånn kan de bli sittende, uten at noen sier noen ting, for alle vil være snille med hverandre.

Det å få et barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus skal ikke tulles bort, for det er ikke lett. Det er heller ikke enkelt å være barnet som vokser opp med en av eller begge diagnosene. Du gjør så godt du kan i de situasjonene du er i.

Det er viktig at foreldre stoler på at den jobben de gjør med å oppdra barna sine, er god nok. Det er viktig at de tør å gi slipp på barnet sitt når tiden er inne for at barnet skal over i den voksne verdenen. La barnet få bli voksent. La dem åpne døren til en helt ny verden, som alle foreldre og deres voksne barn fortjener å oppleve.

Truls Fagernes Olsen har sluttet å arbeide på Solvang habiliteringssenter etter at han ble intervjuet til denne artikkelen.