Sjeldendagen er et samarbeid mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. I 2022 arrangeres sjeldendagen digitalt 28. februar fra kl. 10-14.

Tekst: Vibeke Høili Johansen

Sjeldenstrategien -fra ord til handling! er hovedtema for Sjeldendagen 2022.

Hvilke muligheter og utfordringer ligger i et register for sjeldne diagnoser?

Hva innebærer gode mestringstilbud til personer med sjeldne diagnoser?

Hva er organisasjonene spesielt opptatt av?

Statsråd Ingvild Kjerkol vil åpne dagen, og hun er utfordret til å si noe om hvordan sjeldenstrategien, som ble lagt fram i august 2021, vil følges opp.

I tillegg til sjeldne historier vil det bli innledninger som fremmer ulike tiltak innenfor strategien og med en oppsummerende paneldebatt.

Hva?

Den første Sjeldendagen ble arrangert på skuddårsdagen 29. februar – den mest sjeldne dagen av alle. Deretter har dagen vært markert den siste arbeidsdagen i februar. Målet er å øke bevisstheten hos folk flest og beslutningstakere om hvordan det er å ha, og å leve med, en sjelden diagnose.

Målgruppen for Sjeldendagen er mennesker med sjeldne diagnoser, forskere, helsevesenet og andre med interesse for sjeldne diagnoser.

Hvor?

Rare Disease Day startet som et europeisk arrangement, og har utviklet seg til å bli verdensomspennende med flere enn 90 deltakerland. I 2022 er det 15. gang Sjeldendagen markeres med et arrangement i Norge.

Påmelding

Gå inn på denne linken for å melde deg på: ffo.no/arrangementer/sjeldendagen-28.-februar-2022/

Du får link til webinaret ved påmelding.

Du kan finne program for dagen på nettsiden, lese om sjeldendokumentaristene (2019) og sjeldne folk (2020)

Kilde: FFO