Sjeldendagen er en internasjonal markering for å spre kunnskap om sjeldne diagnoser, arbeide for sosiale rettigheter, et likeverdig helsetilbud og muligheter til utredning og individuelt tilpasset behandling.

Årets sjeldendag er på selveste skuddårsdagen, 29. februar – den mest sjeldne dagen av alle. 

Sjeldendagen markeres internasjonalt den siste arbeidsdagen i februar hvert år. Som navnet tilsier er en sjelden diagnose noe de færreste har, eller vi har lite informasjon om. I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 2000 personer har diagnosen. Det anslås at det finnes rundt 7000 ulike sjeldne diagnoser. Det finnes ikke et eksakt tall på hvor mange som har en sjelden diagnose i Norge, men en beregning anslår at 3,5-5,9 prosent av befolkningen har en sjelden diagnose. 

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede arrangerer også i år konferanse på sjeldendagen:

Torsdag 29. februar kl. 10:00 – 15:30 på Thon Hotel Opera i Oslo

Konferansen er gratis og åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet. Konferansen vil også bli streamet for de som ønsker å delta digitalt.

Tema:

Dagen byr på spennende faglige innlegg, sofasamtaler og sjeldenhistorier. Oppfølging av nasjonal strategi for sjeldne diagnoser vil være sentralt og psykisk helse og mestring vil også ha en sentral plass i programmet.

For mer informasjon se: ffo.no