Sjeldendagen er den internasjonale markeringen for å øke bevissthet om sjeldne diagnoser og fungere som en møteplass.
I år er det den 16.gangen Sjeldendagen blir markert, i samarbeid med Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser (NKSD).

Den første Sjeldendagen ble arrangert på skuddårsdagen 29. februar – den mest sjeldne dagen av alle. Deretter har dagen vært markert den siste arbeidsdagen i februar. Som navnet tilsier er en sjelden diagnose noe de færreste har, eller vi har lite informasjon om. I Norge har vi ikke et eksakt tall på hvor mange som har en sjelden diagnose, men i verden finnes det rundt 7000 diagnoser som går under denne betegnelsen – det anses at diagnosen er sjelden om 1 av 2000 har den. Til tross for at diagnosene er sjeldne står mange mennesker sammen i dette.

Håper mange vil delta for å øke bevisstheten hos folk flest og beslutningstakere om hvordan det er å ha, og å leve med, en sjelden diagnose. 

Tema for årets markering er «Helhetlige tjenester for gode liv».

Hva er det egentlig som må til for at tjenester til personer med sjeldne diagnoser skal bli så gode og tilgjengelig som mulig?
Sjeldendagkonferansen arrangeres tirsdag 28. februar kl. 10:00 – 15:30 på Thon Hotel Opera i Oslo.
Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet. Konferansen vil også bli streamet.

For mer informasjon og opptak av konferansen se: ffo.no/organisasjonen/sjeldendagen