Tekst og foto: Ann-Eli Spiten

Tidligere i år var RH-foreningen på prosjektbesøk hos foreningens samarbeidspartner SHAU: Spina bifida and Hydrocephalus Association Uganda. Vi skulle delta på en internasjonal workshop, få et innblikk i daglige rutiner i organisasjonen og foreta en organisasjonsgjennomgang.

RH-foreningen har et NORAD-støttet prosjekt kalt PUSH; People United for Spina bifida and Hydrocephalus som er implementert i Uganda, Zambia og Kenya.

Målet med PUSH prosjektet er å bedre livssituasjonen for personer med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus. I organisasjonene finner de et fellesskap, og likepersonsarbeidet betyr mye. Informasjon om diagnosene står sentralt i alt arbeid, både internt i organisasjonen og ut til samarbeidspartnere i samfunnet. Det blir jobbet målrettet med påvirkningsarbeid i forhold til myndighetene, helsevesenet, skoler og samfunnet generelt. I Uganda har SHAU etablert gode forbindelser til myndighetene, og de blir hørt og verdsatt i flere departementer. De har også gode kontakter i mediene hvor de når fram med sitt budskap både i aviser og fjernsyn. Ryggmargsbrokk og hydrocephalus har virkelig blitt satt på kartet i landet.

Evaluering

Midtveis i prosjektperioden har alle partnerland blitt bedt om å gjøre en evaluering av programmet så langt, og resultatene ble presentert og diskutert under workshopen i Kampala, Uganda.

Fra Kenya og Zambia var det invitert både ansatte i organisasjonen, ungdom med ryggmargsbrokk og hydrocephalus og foreldre til personer med diagnosene. I Uganda hadde de muligheten til å invitere flere deltagere da arrangementet forgikk der. Ved i tillegg å invitere samarbeidspartnere fra ulike arenaer i samfunnet blir informasjon delt ytterligere. Samtidig får de nyttige innspill i diskusjonene.

SHAU i Uganda, SHAK i Kenya og Papaya Key fundation i Zambia hadde alle foretatt en spørreundersøkelse blant sine medlemmer for å danne seg et bilde av hvor langt man har kommet i arbeidet, og hvor veien videre bør gå. Under workshopen ble resultatene presentert og diskutert, og alt vil bli samlet i en felles rapport i ettertid. Gjennom tre dager opplevde vi engasjerte presentasjoner, foredrag, gruppearbeid og uformelle samtaler. Erfarne og velfungerende grupper kan gi råd og hjelp til de som ikke har kommet like langt i utviklingen. De ulike land har selvfølgelig forskjellige lover og ulike kulturer, men et internasjonalt nettverk er en styrke for så vel store som små organisasjoner.

James Kaddu, en 19 år gammel gutt med ryggmargsbrokk. Under besøk på skolen hvor han var elev, fikk vi innblikk i hvordan SHAU jobber. Det er gjerne foreldre gir informasjon om diagnosene samtidig som de gir råd i forhold til tilrettelegging. Vi hører historier om hvordan elever blir nektet adgang til skolen, så det gjelder å få rektor med på laget. Med god informasjon og enkle midler kan det tilrettelegges for tilgang til både klasserom og toaletter.

SHAU er tett involvert i et skoleprosjekt som fremmer inkluderende undervisning; Obuntu bulamu. Et prinsipp om at flere parter må involveres for å sikre inkludering av barn med en funksjonsnedsettelse i skolen. Programmet har blitt implementert ved 40 skoler og samfunn i Uganda. Evalueringer viser at det er en tilnærming som kan øke deltagelse og forbedre forholdene for barn med funksjonsnedsettelse i skolen.

Informasjon er viktig

Uganda er et samfunn hvor det tradisjonelt har vært lite oppmerksomhet og kunnskap om diagnosene ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Det har SHAU ønsket å gjøre noe med. De driver systematisk opplysningsarbeid gjennom media, ved å være synlige i lokalsamfunn og ved å besøke helseinstitusjoner. De har en ansatt som har fri tilgang til nevrokirurgisk avdeling ved Mulago National Referral Hospital, det største offentlige sykehuset i Kampala. Helsepersonell ser nytten av den informasjonen og støtten organisasjonen kan bidra med.

SHAU drifter et «House of hope» i lokaliteter i tilknytning til organisasjonens kontor. Hit kommer foreldre med sine barn både før og etter behandling på sykehuset. De får et sted å overnatte, bidrar selv i matlaging og klesvask og får kontakt med andre foreldre i samme situasjon. Her får de også hjelp og informasjon fra både fagpersoner og erfarne foresatte mens de venter. Til og med sykehuset tar kontakt for at pasienter skal kunne nyte godt av tilbudet.

Kapasitetsbygging i organisasjonen

Som medlemmer av en interesseorganisasjon kjenner vi i RH-foreningen verdien av å ha en sterk og velfungerende forening når man trenger hjelp og støtte. Sammen står man sterkere. Et hovedfokus denne første tiden i prosjektperioden har vært å bygge sterke organisasjoner i våre partnerland. Strukturer, rutiner og styringsdokumenter må være på plass for å kunne drive demokratisk på en ansvarlig og god måte. Våre partnere har brukt mye nødvendige ressurser på å få alt dette på plass.

Organisasjonsgjennomgang

Offentlige midler fra NORAD må forvaltes på en forsvarlig måte. Her ligger det et stort ansvar hos RH-foreningen. Som siste post på programmet stod en økonomi- og organisasjonsgjennomgang. Atlas-alliansen har utviklet et verktøy med 62 faste spørsmål for en slik kontroll. Rosaline ledet hele prosessen via Teams, og Reidar Thorvaldsen fra Atlas-alliansen bisto med kvalifiserte spørsmål og råd underveis. Ruth Nalugya og Isaac Ssenkungu i SHAU kunne på imponerende vis legge fram styrende dokumenter og vise til skriftlige prosedyrer for rutiner som vedrører driften av organisasjonen. Hele gjennomgangen tok to dager, og det var ingen store mangler i driften. SHAU har lagt ned et stort arbeid for å få alt på plass.

Vi reiste hjem med en god følelse av stolthet over å ha en slik organisasjon som partner.