Tekst: Vibeke Høili Johansen
Foto: Privat

Brødrene Ørjan (16) og Daniel (13) Soli Magnussen, og moren May Ruby Soli fra Halden, har et åpent og godt familieliv. De forteller om en annerledes hverdag, ungdomstid, og det å være der for hverandre.

Ørjan er 16 år og går i 10. klasse. Han har ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Han forteller at ungdomskolen har vært en bra tid, fordi han har lært mye. Alt mulig har vært spennende å lære.

Daniel går i 7. klasse, og sier at barneskolen har vært helt grei. Han har bytta skole to ganger, fordi det ble bygget ny skole, som så ble slått sammen med den gamle. Derfor har det siden han gikk i 6. klasse vært veldig stor forskjell på innemiljøet. Barneskolen og ungdomsskolen er rett ved siden av hverandre. Ørjan tar taxi til skolen hver dag, og Daniel sitter på. Hjem igjen etter skoletid tar Ørjan taxi, og moren, May Ruby, henter Daniel.

Passer godt på hverandre

Hvis de ser at noe ikke stemmer så spør de alltid om hvordan det går. Alle tre forteller hverandre veldig ofte at de er glade i hverandre. Det har oppstått situasjoner på skolen hvor brødrene virkelig har stilt opp for hverandre. Familien på tre finner på aktiviteter sammen etter skoletid, for å ha det koselig som familie. De drar på turer, ser film eller koser seg med måltider sammen.

– Vi er veldig åpne, og flinke til å snakke sammen. Daniel har alltid vært inkludert i alt som har skjedd rundt Ørjan. Helt fra Daniel var liten har han vært med når vi har stelt storebroren. Han har vært med på fysioterapi og time med spesialpedagog, forteller May Ruby.

Begge guttene sier at de er glade for måten familien har valgt å mestre livet på. Det å løse ulike situasjoner slik, har gjort det lettere når det er noe som skjer – for eksempel når man må forklare for minstemann at de skal være borte fem uker på sykehus. Familien har alltid vært heldig og har hatt mennesker rundt seg som har stilt opp. Daniel har hatt noen å være hos i perioder når Ørjan har vært mye på sykehuset.

– Å være på sykehus er en del av hverdagen vår, ryggmargsbrokk og hydrocephalus er for Ørjan to livslange diagnoser. Så det har vært viktig for oss å finne gode løsninger slik at Daniel også kan være med på det som skjer. Så vi kan være sammen som familie om denne delen av livet vårt også, forklarer May Ruby.

Hvordan har disse periodene til guttene gjennom barneskole og ungdomsskole vært for deg som mamma?

– Det har vært veldig spennende. Det er fint å se hvordan Ørjan mestrer ulike oppgaver, og jeg følger spent med på hvor fort Daniel lærer. Det er også hyggelig å bli kjent med vennene deres. Det er moro å se utviklingen til guttene, og se hvordan de blomstrer, forteller moren stolt.

Forberedelser til ungdomsskolen

Ergoterapeut, fysioterapeut, PPT, og habiliteringstjenesten var inkludert i forberedende møter med skolen da Ørjan skulle begynne på ungdomsskole. Det ble fokusert mest på Ørjans sterke sider. Så snakket de også om hva han kunne bli bedre på. De teoretiske fagene var en utfordring. Det er praktiske oppgaver som Ørjan syns er morsomst, og som han mestrer best.

– Jeg som mamma, var nervøs både når Ørjan skulle begynne i første klasse, og da han skulle over på ungdomsskolen. Det var et stort sprang, men det har gått over all forventning. Vi har hatt flotte medarbeidere som forstår. Det å ha en lærer som han kan gå til hvis det er noe, er viktig i Ørjan sitt liv. Han har kontakt med lærerne sine på sosiale medier, og kan ringe til dem ved behov.

Ørjan har en assistent som har fulgt ham hele veien. Assistenten har bistått i forbindelse med toalettbesøk. Han har også fått en assistent til i 10. klasse, som en ekstra støtteordning. De er aldri to samtidig, men fordelt på ulike dager. Ørjan er flink til å hjelpe til i klassen, og er positiv på skolen. Moren har fått høre at han er en stor ressurs.

Noe av det Ørjan likte best på barneskolen, var å ha gym. Da var lærerne veldig flinke til å tilrettelegge så Ørjan kunne delta. Hvis det var en aktivitet han ikke kunne være med på, kunne han være dommer. Moren ga tydelig beskjed ved overgangen til ungdomsskolen, om at Ørjan elsket gym, og familien håpet at lærerne kunne fortsette å tilrettelegge godt. Dette skjedde ikke, og i åttende klasse ble inkluderingen utfordrende. Han møtte en lærer som kun så stolen.

Dette er en vond opplevelse, som Ørjan fortsatt tenker mye på, for slikt setter dype spor. Til slutt orket ikke Ørjan å gå inn i gymsalen, fordi han bare ble sittende utenfor å se på de andre. Da tolket lærerne det som om han ikke var interessert i aktivitet, men det stemte ikke. Det er klart at når man hele tiden blir holdt utenfor, så gir man opp til slutt.

– Det ble veldig feil for oss, for Ørjan er mye mer enn en rullestol. Vi bytta gymlærer, og nå bruker han disse timene til fysioterapi, i tillegg til at han har gym sammen med fire andre. Så nå er det lettere å få tilrettelagt oppgaver som han kan gjøre, forteller May Ruby.

Les hele artikkelen i Spina nr. 2 2020