Tekst: Ann-Eli Spiten

Selv om vi lever i et godt samfunn trenger vi organisasjoner som jobber for rettigheter, likestilling og deltagelse for personer med en funksjonsnedsettelse. Vi trenger tilrettelegging av møteplasser for samtaler og samarbeid. Vi trenger å kunne hente informasjon og gode råd fra andre som forstår. RH-foreningen er en slik organisasjon.

RH-foreningens formål er:

• Arbeide for å oppnå rettigheter, full deltakelse og likestilling i samfunnet for personer med diagnosen(e).
• Fremme og formidle forsknings- og erfaringsbasert kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus.
• Fremme internasjonalt samarbeid med organisasjoner med samme formål som vår forening, herunder bistandsarbeid i andre land.
• Bistå så langt som mulig de som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og deres pårørende.

Et av foreningens formål er altså å drive bistand, og en av partnerne i dette arbeidet er SHAU; Spina bifida and Hydrocephalus Association Uganda. De jobber målrettet i sitt land for akkurat de samme formålene vi har i Norge, bortsett fra å drive bistandsarbeid.

Vi får stadig inn rapporter med gode eksempler på deres aktiviteter i Uganda.

De slipper til med sitt budskap i aviser og andre media. De har kontakt med departementene hos myndighetene, og de blir invitert inn. De forklarer hva ryggmargsbrokk og hydrocephalus er, hva som trengs av behandling i helsevesenet og hvor viktig det er å ta vare på hele familien. De fokuserer på mental helse, skolegang og muligheter. Noen av disse oppslagene deler vi her:

SHAU calls for strict observance of the comprehensive Spina Bifida Care Protocol and collaborative efforts

Family Functioning: A crucial component in the psychosocial context for self-management of individuals with Spina Bifida in Uganda

hydrocephalusstories.com: How Ephrance overcame hopelessness, discrimination and neglect