Første gang jeg fikk et trykksår var jeg rundt fem år gammel. Jeg husker ikke om jeg ble operert for det, men det gikk over ganske fort. Jeg kan ikke huske at livet mitt måtte legges radikalt om etterpå.

Den andre gangen jeg fikk trykksår, var jeg 12 år. Da måtte jeg opereres og lå på sykehus i tre uker. Det var ikke så mye snakk om sitteregime, forebygging og avlastning etter at jeg kom hjem fra sykehuset. Jeg ble bra igjen og fortsatte livet som før. Dette såret fikk jeg i området ved halebeinet, og litt av halebeinet ble derfor fjerna. Jeg har ikke fått mer sår i det området.

I 2009 oppdaget jeg et blåmerke

Det hadde blitt synlig på venstre rumpeball. En lege tok et kort blikk på rumpa mi, sa at det ikke var noen fare og sendte meg hjem.

I 2010 hadde jeg blitt voksen. Trolig hadde jeg sittet på dårlige puter i bilen, i rullestolen, og andre steder i for lang tid. Sommeren det året skjønte jeg at det hadde blitt et sår, for det var betent. Jeg dro til legen. Det neste halve året forandret livet mitt seg totalt. Jeg fikk beskjed om at jeg hadde trykksår og at jeg måtte opereres. Jeg tenkte: «Greit, dette skal jeg klare. Gjort det før. Vant til sykehus. Dette kommer til å bli et tre ukers opphold på sykehus med servering av saft med isbiter på senga. Ferie. Null stress».

Så feil kan man ta

Jeg skulle undersøke såret på sykehuset for å se hvor alvorlig det var og om jeg trengte operasjon. Jeg hadde fått beskjed om å faste, fordi det var snakk om at såret ikke var verre enn at de kunne fikse det på en dag med et mindre inngrep. Noe som seinere viste seg å ikke stemme. Jeg venta på venterommet i seks og en halv time. Uten mat og drikke. Fikk endelig komme inn, men venta ytterligere en god stund på undersøkelsesbenken. Legen kom inn. Mannlig lege, forholdsvis ung. Men med en holdning som viste at han syntes at han var utlært. Han babla litt om svigermora si og privatlivet sitt før han undersøkte meg. Så kjapt på rumpa mi og sa litt arrogant at dette ikke var alvorlig. Han babla om en eller annen fancy muskelgreie og at det hadde med ryggmargsbrokket mitt å gjøre.

Legen på sykehuset fortsatte å undersøke meg. Han hadde med seg en legestudent. Han fortalte studenten om alt han så, men sa ikke ett ord til meg om hva som foregikk. Han trykte meg hardt ned i benken mens han holdt på. Jeg var så redd. Legen skulle ut et øyeblikk, og legestudenten gjorde enkle grunnleggende undersøkelser på meg. Jeg var mye tryggere på studenten enn legen. Studenten så meg i øynene, prata rolig til meg og behandla meg som et menneske. Men episoden med den arrogante unge legen satte en støkk i meg som aldri helt har gitt seg. Han opererte også inn stomien min, og mange leger har sagt etterpå at den ikke er helt bra operert.

Hele sommeren 2010 lå jeg på en sykeseng hjemme i min egen stue. Jeg fikk sårskift av hjemmesykepleien to ganger om dagen. Sykehuset kunne ikke ta meg inn på operasjon før på sensommeren. Dette var en uvant situasjon for meg, som er helt selvstendig i hverdagen. Jeg dro til fastlegekontoret i en periode og fikk skifta på såret. Jeg ble fantastisk fulgt opp av dem. Der var det stor fagkompetanse, ja, men mest av alt en medmenneskelighet jeg ikke hadde sett maken til. De skjønte hvor tøft jeg hadde det.

Jeg ble sjekka med jevne mellomrom av kirurgen som skulle operere meg. Hun sa med et mekanisk kaldt språk at dette kom til å bli en lang sykeperiode for meg. Jeg spurte henne om hun trodde at jeg kunne rekke en a-ha-konsert før jeg måtte opereres. Denne konserten var viktig for meg, og spesielt i den vanskelige situasjonen jeg var i. Legen svarte meg ikke på spørsmålet. Jeg prøvde å spørre en gang til. Da hevet hun stemmen og sa: «Men dette er da viktigere enn en konsert!!» Jeg skalv og dro gråtende hjem. Jeg rakk konserten akkurat før jeg ble innlagt for operasjon.

Selve operasjonen gikk helt fint. Det var ingenting å si på fagkompetansen til kirurgen. Medmenneskeligheten derimot var noe annet. Kirurgen kom på legevisitt etter operasjonen. Hun fortalte at etter å ha ligget flatt i senga i minst tre uker skulle jeg på rehabilitering på ryggmargsskadeavdelingen på St. Olavs hospital i Trondheim. Dette kom som et sjokk på meg. Dette ante jeg ikke på forhånd, men jeg hadde ikke annet valg enn å akseptere det som kom. Deretter fortalte kirurgen meg helt ut av det blå at fra nå av kunne jeg ikke reise langt med fly mer i mitt liv. Hun sa: «Du skal da sikkert ikke til Thailand heller da. Høhø.» Jeg holdt på å bryte sammen foran henne. I tillegg slang hun ut av seg at fra nå av kunne jeg aldri mer sitte mer enn tre timer om gangen før jeg måtte legge meg nedpå en time. Hun kom med denne livsforandrende beskjeden litt sånn i forbifarten, før hun måtte gå.

Hvordan kom livskvaliteten til å bli?

Jeg ble liggende igjen og gruble på hvordan livskvaliteten min kom til å bli fra nå av. Sykepleieren som var med henne på visitten, la merke til at jeg ble knust og kom tilbake så snart visitten var over. Hun trøstet meg som et medmenneske og ga et mye mer nyansert bilde av situasjonen enn det legen gjorde. Hun sa at ryggmargsskadeavdelingen kom til å hjelpe meg med å finne løsninger, slik at jeg skulle få et godt liv også etter operasjonen.

En eldre sykepleier kom inn på rommet mitt en kveld. Mens hun tok kveldsvasken på meg og flytta på kroppen min som om den var et kjøttstykke, fortalte hun meg at fra nå av kom jeg til å måtte ha en stor rullestol som kunne tiltes – slik at jeg kunne variere sittestillingen min og forebygge sår. Hun sa at jeg måtte kvitte meg med min åtte kilos manuelle aktivrullestol. Jeg fikk panikk. Nå kom jeg til å bli hjelpetrengende resten av livet.

Det denne sykepleieren fortalte, viste seg å ikke stemme. Heldigvis. Og litt dessverre. For uvitenheten og den gammeldagse tenkningen hennes skremte vettet av meg.

Ukene gikk og jeg var sengeliggende. Det jeg hadde opplevd, satte sitt preg på meg. Jeg skalv ved hver legevisitt. Mer dårlig nytt? Ja. Sykehusoppholdet skulle vare lenger. Takket være noen fantastiske sykepleiere holdt jeg ut. Fordi jeg måtte. Men i prosessen pådro jeg meg en kraftig legeskrekk.

Jeg ble etter hvert flytta over til ryggmargsskadeavdelingen. Jeg trodde at jeg skulle være der kanskje en uke. En uke blir til en uke til. Enda en uke. En uke til. Til sammen ble jeg værende på sykehuset i nesten to måneder. Og dette var i tillegg til de to månedene i sykesenga hjemme i stua mi.

På ryggmargsskadeavdelingen

Dagene på ryggmargsskadeavdelingen bestod av å gradvis komme tilbake til normalen. Rundt meg var nyskadde mennesker. Mennesker som hadde kunnet gå hele livet sitt, men som hadde fått livet snudd på hodet og mistet gåfunksjonen. Det jeg lærte meg da jeg var bitteliten, måtte de lære seg som voksne.

Jeg opplevde på ryggmargsskadeavdelingen at de ikke var vant til at folk i rullestol var selvstendige, slik jeg er. De forventet at jeg skulle begynne på scratch. Jeg ble tidvis veldig undervurdert. Jeg fikk skryt for at jeg klarte å forflytte meg fra senga til rullestolen min. Helt selv, tenk det! Det hadde jeg kunnet så lenge jeg kan huske. Jeg fikk påpakning fordi jeg gjorde noe så uhørt som å legge en genser på gulvet. «Skal du legge den genseren på gulvet? Bakterier!!»

Prestasjonsangsten begynte å vokse seg enorm. Jeg gjorde bare feil! På hver legevisitt slo tanken ned i hodet mitt: «Hva hadde jeg gjort nå igjen?» Jeg gikk i forsvar samme hva folk sa til meg. Det har jeg også fortsatt med hos helsevesenet i ettertid. Jeg føler at alt galt som skjer med meg, er min feil. Jeg er ikke flink nok til å passe på meg selv. Dette gjelder også i stor grad livet ellers.

Ukene i opptrening bestod mer eller mindre av at jeg fikk høre hva jeg hadde gjort galt som førte til at jeg fikk såret. Jeg hadde sittet på feil pute. Jeg hadde hatt for lite luft i puta. I tillegg måtte jeg passe på at det ikke var for mye luft i puta, for det var i hvert fall farlig! Disse roho-putene. Disse jævla roho-putene. Jeg aner ikke hvor mange roho-puter jeg har fått og som det har gått hull på siden 2010. De er sikkert de beste til sårforebygging og trykkavlastning når de virker som de skal, men de går i stykker bare du ser litt stygt på dem. Og de er beregna på at helsepersonell skal hjelpe deg med å tilpasse dem. Akkurat som alle som sitter i rullestol har helsepersonell ved siden av seg til enhver tid.

Jeg opplevde at jeg i hele sykeperioden ble plassert inn i en mal for hvordan det er å ha en ryggmargsskade og et sår. Alle personer med ryggmargsbrokk trenger at vi gjør det SÅNN. Akkurat som om alle kropper og liv med ryggmargsbrokk er like. Jeg fikk et inntrykk av at de mente at jeg hadde forsømt min rolle som person med ryggmargsbrokk. Selvfølgelig sa de det ikke ordrett slik, men det føltes som om det var grunnholdningen deres. Jeg måtte bli mye flinkere. Bedre på å leve et liv med ryggmargsbrokk. Flinkere til å sitte. Flinkere til å ikke sitte. Jeg måtte ikke glemme at jeg hadde ryggmargsbrokk.

Et digert arr i rumpa og mange små arr i sjela

I slutten av oktober 2010 ble jeg endelig utskrevet fra sykehuset. Med et digert arr i rumpa og mange små arr i sjela. I perioden jeg har lagt bak meg, har jeg pådratt meg legeangst, sykehusangst og enorm prestasjonsangst. Elleve år etterpå er angsten der fortsatt. Ikke like sterk og ikke like påtrengende som i 2010, men den slipper aldri helt taket.

I et par år etter denne opplevelsen var jeg livredd for å dusje. Jeg hadde fått beskjed om at jeg måtte sjekke rumpa med speil etter hver dusj, for å se om huden var rød. Hvis jeg så etter sår, så fant jeg sår. Jeg dro til sykehuset i full panikk, men de fant ingen antydning til sår.

Hver gang jeg skal til legen, skjelver jeg. En lege ringte meg fra fastlegekontoret en kveld, og jeg ble så redd at jeg gråt i telefonen. Han ville bare fortelle meg at jeg trengte vitaminer. Tydeligvis syntes han det var verdt å skremme meg klokka åtte på kvelden for vitaminer. Hver gang jeg er hos en lege, sitter jeg klar til å få påpakning for at jeg har forårsaka min egen sykdom. «Hvorfor har du ikke ringt legen tidligere?» får jeg av og til spørsmål om. Jo, det skal jeg si deg. Grunnen til at jeg ikke ringer lege før jeg må, er redselen for å få skylda for egne kroppslige plager.

I en lang periode etter dette sykehusoppholdet gikk jeg i terapi. Blant annet hos en psykiatrisk sykepleier på ryggmargsskadeavdelingen, paradoksalt nok. Hun hjalp meg veldig mye med gjenoppbyggingen av meg selv. Hun ble med meg på legeavtaler. Hun visste at jeg var så redd at jeg ikke kom til å høre hva legen sa, så hun gikk gjennom alt sammen med meg etter legetimene. Hun plukka det fra hverandre og ufarliggjorde det.

Det er jeg evig takknemlig for.

Det er viktig for meg å si at bortsett fra kirurgen som opererte meg, er jeg ikke ute etter å ta enkeltpersoner. Mye av det kirurgen skremte meg med, ble nyansert og ufarliggjort på ryggmargsskadeavdelingen. For eksempel at jeg godt kan ta fly, bare jeg passer på å lette på rumpa innimellom. Det er ikke nødvendig å legge seg ned etter å ha sittet mer enn tre timer i strekk, hvis jeg passer på å ikke sitte i samme stilling konstant i de tre timene. Jeg hadde også en nydelig lege på den avdelingen, som så meg som menneske.

Det er systemet og tankegangen på avdelingen jeg er kritisk til. Jeg er kritisk til selve rehabiliteringsopplegget etter trykksår. At helsepersonell legger skylda på den personen som har fått såret. At de fokuserer på alt man har gjort, som man ikke skulle ha gjort. Og alt man ikke har gjort, som man skulle ha gjort.

En gang var jeg på en konferanse, hvor det var et foredrag om ryggmargsskade og sex. Hadde jeg turt, skulle jeg rukket opp hånda og sagt noen sanne ord, men det turte jeg ikke, så nå skriver jeg i stedet. Det ble som seg hør og bør påpekt i foredraget at mennesker med ryggmargsskade selvfølgelig kan ha sex. Det aller viktigste i foredraget var å få fram hvor viktig det var å sjekke seg for sår etter samleie! Det ble nærmest hovedfokuset i foredraget. Nytelse ble satt fullstendig i bakgrunnen. Pass for all del på å ikke få sår! Ispedd en liten pekefinger. Mot voksne folk.

En gang leste jeg et intervju med et par sårsykepleiere. De kunne ikke få presisert hardt nok alle farene som finnes for å få trykksår. Bare du dusjer i fem minutter på en roho-pute kan du få trykksår. For det danner seg fukt, nemlig, og det kan føre til bakterier og sår. Det er etter min mening helt uhørt at helsepersonell skal ha lov til å skremme folk på denne måten.

Jeg mener selvfølgelig ikke på noen måte at man ikke skal forebygge sår. Selvfølgelig skal man skifte sittestilling innimellom. Selvfølgelig skal man sjekke huden med jevne mellomrom og se om den er rød. Man kan derimot ikke sette hele livskvaliteten sin til side fordi man skal passe på å ikke få sår. Jeg vil faktisk heller få et sår igjen enn å gå rundt å være redd for å få det. Og det verste er at jeg er ikke mest redd for å få sår. Jeg er mest redd for å stå på sykehuset med lua i hånda og måtte innrømme at jeg har fått sår igjen. Å få pekefingeren. «Hvorfor har du for mye luft i puta? Hvorfor har du for lite luft i puta? Hvorfor forflytter du deg så mye på gulvet?» Ingen går rundt og har lyst til å få trykksår. Det er ikke latskap som er årsaken til at man får trykksår, det er nedsatt førlighet.

Dette er viktig: Alle kropper er forskjellige! Man kan altså ikke skjære alle over en kam, finne på felles regler for hvordan alle skal forebygge sår, og så rette pekefingeren mot oss hvis vi er uheldige.

Du som jobber i helsevesenet: Tenk deg hvor inngripende disse reglene ville vært for deg. De er ikke mindre inngripende for oss. Trykksår er uhell, men mange blir behandla som om vi ikke tar godt nok vare på kroppen vår.

Jeg ønsker mindre pekefinger. Og mer fokus på å være medmenneske og på å hjelpe oss å få leget såret. Jeg vil at helsepersonell skal gi noen gode råd på veien, uten formaning og fordømming.