Feiring av verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus
25. oktober er verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus, og tema for 2023 var tilgjengelighet for alle. Dagen gir en flott anledning til å skape oppmerksomhet og spre informasjon om diagnosene i samfunnet. Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen (RH-foreningen) arrangerte stand på to av landets store sykehus, og sosiale medier ble tatt i bruk. I tillegg kom en kronikk om at et liv med ryggmargsbrokk er verdt å leve på trykk i Aftenposten. Kronikken er skrevet av Ingvild Belck-Olsen (styreleder i RH-foreningen) og Cato Lie (president i International Fedreration for Spina Bifida and Hydrocephalus).
Hos foreningens partnere i Sørøst-Afrika er det også stor aktivitet. De bruker hele oktober og den 25. spesielt, til å skape oppmerksomhet om egen forening og sitt arbeid. De får spredd informasjon med sine arrangementer via radio, tv og sosiale medier til hele samfunnet, inkludert myndighetspersoner. Alle partnere får satt ryggmargsbrokk og hydrocephalus på dagsorden. RH-foreningen er stolt av det gode arbeidet som gjøres.
Kenya
I Kenya har SHAK/SET (Spina Bifida and Hydrocephalus Association Kenya) bygd opp et nettverk med 16 lokallag spredt rundt i dette store landet. I oktober var det arrangementer i alle 16 lokallagene. Noen steder ble det arrangert tog i gatene sammen med samarbeidspartnere. Flere lokallag gikk blant annet sammen med representanter for sykehuset og andre organisasjoner for funksjonshemmede som støtter vår partner.
Et arrangement ved en spesialskole i Nairobi fikk omfattende dekning i media. Andre lokallag fikk sitt budskap ut via radio. På den måten nådde de store deler av befolkningen.
I Nairobi fikk de anledning til å diskutere diagnosene i et program på landsdekkende tv. Juliana, mor til ei jente med ryggmargsbrokk og grunnlegger av SHAK, og Loise, styremedlem og leder av ungdomsutvalget, var invitert sammen med en nevrokirurg for å forklare og diskutere diagnosene som helhet.
SHAK/SET fikk også anledning til å diskutere diagnosene og myter omkring funksjonshemninger på en radiostasjon vest i landet.
Uganda
I Uganda var SHAU (Spina Bifida and Hydrocephalus Association Uganda) aktive med arrangementer i hele oktober måned. De har hatt mediekampanjer opp mot tv og radio, webinar og pressekonferanser. De har arbeidet tett med flere samarbeidspartnere, og har fått flere myndighetspersoner til å slutte opp om deres sak.
SHAU har produsert og gitt ut et eget magasin med informasjon om organisasjonen SHAU og diagnosene ryggmargsbrokk og hydrocephalus i forbindelse med markeringene. Målet har vært å dele de skjulte historiene, øke oppmerksomheten omkring tilstandene og jobbe for å få riktig hjelp i helsevesenet til riktig tid. Tilgjengelighet for alle!
SHAU lykkes godt i sitt arbeid med å nå fram til myndighetene. Ved et arrangement deltok en statsråd for «disability affairs», en direktør for kliniske tjenester i helseministeriet og en leder for en parlamentarisk komité. De forpliktet seg alle til å støtte arbeidet for funksjonshemmede.
Zambia
PKF (Papaya Kay Foundation) i Zambia markerte også 25. oktober med et flott arrangement.
De inviterte barn og unge med ryggmargsbrokk og hydrocephalus sammen med foreldre til en verdig markering. Helseministeren var invitert æresgjest og blant de inviterte var også andre organisasjoner for funksjonshemmede.
Foreldre til ungdom med ryggmargsbrokk delte sine historier og løftet frem nødvendigheten av kateterisering.
🕓 Publisert: