Første gang publisert aftenposten.no den 22. oktober og papirutgaven 23. oktober 2023.

Tekst: Cato Lie, president i den internasjonale ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen (IFSBH) og Ingvild Belck-Olsen, leder i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen (RH-foreningen).

Ryggmargsbrokk er en diagnose som gir grunnlag for senabort. I oppkjøringen til en ny abortdebatt så har vi tre budskap: Et liv med ryggmargsbrokk er verdt å leve, foreldre som venter barn med diagnosen må få god informasjon om hvordan livet kan bli, og vi trenger tiltak som kan forebygge at skaden oppstår i fosterlivet.

Ny abortlov i midten av desember legger det regjeringsoppnevnte Abortutvalget frem sin utredning med forslag til ny abortlov. Sentrale deler av en abortlov er retten til selvbestemt abort, og hva som gir grunnlag for senabort. Abort reiser etiske dilemmaer. Vi trenger en grundig og saklig debatt. Ryggmargsbrokk er en medfødt skade i ryggmargen, og kan oppdages med ultralyd i svangerskapet. Det er en diagnose som gir grunnlag for senabort. I 2021 ble det i Medisinsk fødselsregister registrert totalt 33 fostre med ryggmargsbrokk. Av disse var åtte levendefødte og 25 abortert etter nemndbehandling.

RH-foreningen tar ikke stilling til abortlovens innhold. Vi ønsker å bidra med kunnskap om, og hvordan det er å leve med diagnosen.

Stort mangfold

Ryggmargsbrokk oppstår tidlig i svangerskapet. Nervevev fra ryggmargen er skadet og danner et brokk. Dette gir ulike lammelser og endringer i kroppen, og kan gi kognitive utfordringer.
Flertallet av de som har ryggmargsbrokk har også hydrocephalus. Da samler spinalvæske seg opp i hjernens hulrom, og det kan føre til forhøyet trykk i hjernen. Mange vil ha behov for å operere inn en shunt.

Symptomer og utfordringer hos personer med ryggmargsbrokk og eventuelt hydrocephalus varierer i alvorlighetsgrad fra person til person, og i ulike livsfaser. Det er et stort mangfold knyttet til lengde på utdanning, deltakelse i arbeids- og samfunnsliv og opplevd livskvalitet blant personer med diagnosene.

På verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus 25. oktober markerer vi at tilgjengelighet er viktig for alle! Tilgjengelige miljøer, gode helsetjenester og velferdstjenester gir personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus muligheter til å delta fullt ut i samfunnet, realisere sitt potensiale og leve gode liv. Når tilgjengelighet er prioritert, fremmes en mer rettferdig og inkluderende verden hvor alle kan trives og bli anerkjent for den de er.

TRS kompetansesenter på Sunnaas sykehus anslår at det det lever om lag 800 mennesker i Norge med ryggmargsbrokk.

Medisinsk utvikling

Den medisinske utviklingen siden 1960-tallet har medført et stadig bedre behandlingstilbud for personer som er født med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Vi har nå mange medlemmer som er over 60 år.

Nyfødte med ryggmargsbrokk må ha nevrokirurgisk behandling snarlig etter fødsel. Flere steder i verden opereres fostre med ryggmargsbrokk. I Norge kan gravide reise til Sveits eller Belgia for en slik operasjon. Operasjon i fosterlivet kan gjøre at barna får mindre nevrologiske skader sammenliknet med om de hadde blitt operert etter fødsel.

Informasjon til foreldre som venter barn med ryggmargsbrokk

Mange av RH-foreningens medlemmer erfarte da de ventet barn med ryggmargsbrokk at informasjonen de mottok fra helsepersonell om diagnosen var unyansert og mangelfull. Ofte hører vi at det er stor forskjell på informasjonen de har fått på sykehuset og den de får når de leser foreningens informasjonsmateriell eller får snakke med noen som selv har diagnosene eller er foreldre og pårørende.

RH-foreningen er svært opptatt av at foreldre som venter barn med ryggmargsbrokk får god informasjon og støtte. Det må utarbeides nyansert, korrekt og fullstendig informasjon om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Denne informasjonen må være tilgjengelig for helsepersonell som veileder gravide og par som venter barn med disse diagnosene. I den offentlige utredningen På høy tid – realisering av funksjonshindredes rettigheter, NOU 2023:13, er det en rekke gode anbefalinger om tiltak for foreldre som venter funksjonshindrede barn.

Vi kan forebygge skader i fosterlivet

Folsyre som kosttilskudd og å tilsette folsyre i matvarer som mel og pasta forebygger skader som ryggmargsbrokk. Ifølge Medisinsk fødselsregister sier 46,4 prosent kvinner at de tok folsyre før svangerskapet, og 87,9 prosent sier at de tok det i svangerskapet (2022).

Til tross for at dette er høye tall, så skulle gjerne flere tatt folsyre før svangerskapet. Vi kjenner heller ikke detaljer om hvor lenge før svangerskapets start kvinnene tok folsyre, størrelse på dosen, og om de tok folsyre hver dag. Det er svært sannsynlig at det er sosiale ulikheter knyttet til hvem som har fått informasjon om dette, og hvem som har tatt folsyre før og i svangerskapet som anbefalt.

RH-foreningen mener det i tillegg til informasjonskampanjer for å få kvinner til å ta folsyre før og i svangerskapet, må utredes om vi skal tilsette folsyre i norske matvarer, slik Verdens Helseorganisasjon nylig har anbefalt.

Tre budskap inn i ny abortdebatt

Som ledere for henholdsvis den internasjonale og den nasjonale foreningen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus møter vi medlemmer fra hele verden som brenner for rettigheter, full deltakelse og likestilling i samfunnet for personer med en av, eller begge diagnosene. Vi jobber for å fremme og formidle forsknings- og erfaringsbasert kunnskap.

Vi er så heldige som lever i en av verdens beste velferdsstater. Vi vil påstå at det ikke finnes et bedre land å bli født i med ryggmargsbrokk og hydrocephalus.

Vi har erfaring med å leve med ryggmargsbrokk. Vi har erfaring med å vente barn med diagnosen. Vi har kunnskap som tilsier at det må gjøres mer for å forebygge at fostre utvikler ryggmargsbrokk. Vi håper våre tre budskap kan bidra til en mer opplyst abortdebatt.