Søster og bror holder boken "En familiehåndbok om Hydrocephalus" mellom seg. Mor står ved siden av.

En familiehåndbok om Hydrocephalus

En norsk familie som flyttet til Danmark i 2012. Derfor heter hovedpersonen (ballongen) i boken «Norman». Boken ble først skrevet på dansk og utgitt november 2015. Oversatt til norsk og utgitt i Norge januar 2017.

«Det har vært av stor betydning for oss å lage og skrive en bok om diagnosen hydrocephalus» sier familien som ble berørt da deres datter fikk hydrocephalus.

Den gang hadde de tusen spørsmål og bekymringer. De savnet virkelig en bok som kunne fortelle om hva hydrocephalus er, og få mer kunnskap om symptomer, behandlinger, shunt, ventiler, komplikasjoner og faglige begreper. De ønsket også å få erfaring og tips fra andre familier som hadde vært i den samme situasjon.

Boken er skrevet på grunnlag av personlig tilegnet kunnskap og erfaring. Det henvises derfor ikke til kilder. Boken er tredelt og er en familiehåndbok. Den første delen henvender seg til mindre barn og heter ”Norman er syk og skal på sykehus”. Den andre delen henvender seg til større barn, hvor det er praktiske og faglige spørsmål med svar vedrørende hydrocephalus. Den tredje delen henvender seg til de voksne.

Familien håper at boken vil være til stor glede, og hjelpe andre barn og voksne med denne diagnosen, samt deres pårørende.

Denne saken er publisert på RH-foreningens tidligere nettside