– Vi kjøpte båten før vi giftet oss, for jeg måtte se om Bente takla båtlivet, ler Per.

Per (53) har medfødt kommuniserende hydrocephalus, en type hydrocephalus som gjør at spinalvæsken ikke sirkulerer som den skal. Likevel har han alltid klart seg uten behandling, og legene brukte lang tid på å bestemme seg for om det burde legges inn en shunt. Høsten 2019 var ekteparet på Hydrocephalusklinikken på Rikshospitalet for å få trykkmåling. En lege fortalte dem om Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, og de meldte seg inn.

Per er født og oppvokst i Austevoll utenfor Bergen. Han har redusert sidesyn og var sen med å begynne å gå. Han sliter også med temperamentet. De var åtte i søskenflokken, og Per ble fort oppfattet som en urokråke. Han satt mye inne og bygde lego, mens de andre guttene var ute og spilte fotball.

Kroppsøving på barneskolen ble utfordrende, fordi det ble brukt mye tid på ballspill. Per takla ikke å ta imot ballen. Moren hans syns det var vanskelig å få lærere til å forstå. Da han kom over på ungdomsskolen, anbefalte en lærer ham å begynne med løping. Også innen denne idretten er det utfordringer med å holde balansen. Per kan for eksempel ikke løpe i terreng, men han fant løsninger som passet ham. Nå har han drevet med løping store deler av livet. Per er sikker på at løpingen har holdt diagnosen i sjakk på mange måter.

Det var dårlig tilrettelegging i skolen da han var ung, og det ble vanskelig for Per å fullføre. Han gikk på gymnaset på Os og prøvde seg på lærerskolen i Sogndal, men måtte avbryte fordi det ikke fungerte.

Per og søsknene flyttet etter hvert hjemmefra, og han fikk noen nevøer som han har holdt kontakt med. Via Nav-tiltak fikk han jobb på journal- og røntgenarkivavdelingen på Haukeland sykehus i Bergen. Med stilling som leverings bud gikk han rundt på avdelingene og leverte papirer. På den måten ble han godt kjent på Haukeland. Han kom også inn på bedriftslaget der. En av dem han løp sammen med, hjalp ham med å få jobb på sykehusets elektroavdeling. De siste årene på Haukeland jobbet han som heismontør.

Han har alltid slitt med en bitterhet over å ha blitt født med hydrocephalus, og i en periode trøstet han seg med alkohol. I 2007 møtte han Bente (54) på nettstedet sukker.no. Alkoholen ble byttet ut med kjærlighet. Første gang Bente ringte til ham, fikk han panikk og la på.

Han tenkte «Herregud, hva er det jeg driver med?» og ringte tilbake ganske raskt. En kollega av Per i Bergen var redd for at han skulle trekke seg når det begynte å bli skummelt.

«Denne gangen trekker du deg ikke», sa kollegaen, og rådet Per til å få til et møte med Bente.

Hun skulle i konfirmasjon til niesa si i Bergen og la en plan for å få møtt Per. De hadde en fin dag sammen i den store byen, tok Fløibanen, spiste på restauranten på toppen – og gikk ned igjen.

Båt og bryllup

Da Per fikk sommerferie det samme året, reiste han til Lillesand og besøkte Bente. De tok en båttur, spiste middag på fiskebrygga i Kristiansand og var en tur i dyreparken, der de rusla rundt en hel dag. De møtte et par som Bente kjente. De lurte på om det var broren hennes hun hadde på besøk.

«Nei, det er en jeg har blitt kjent med, og nå er vi sammen», svarte hun. Etterpå spurte hun Per: «Jeg håper det var greit at jeg sa at vi er sammen?» Det var det.

De brukte en del tid på reising i tida som kom, og etter et halvt år flyttet de sammen på Sørlandet, Bentes hjemsted. Per begynte å jobbe i barnehage og på SFO. Han fant ut at han kunne studere barne- og ungdomsarbeid som privatist. Han fikk nå ekstratid på eksamener. Det var altså først i voksen alder han opplevde at det ble tatt hensyn til utfordringene hans.

Sammen har Per og Bente en båt, som de ofte reiser rundt med. Å ha båt var en gammel drøm som Per ville oppfylle da han flyttet til Bente.

I 2012 kjørte de helt til Bergen med båten. I 2018 var de i Fjällbacka i Sverige. Med den lille Nidelv 24 tok begge disse langturene hele sommeren og litt til.

Da de giftet seg, ble det skikkelig bryllup, med 55 gjester – halvparten fra Vestlandet, resten sørlendinger. Vielsen var i Høvåg kirke, der Bente hadde vokst opp. Levende musikk og orkester lagde god stemning.

Per planla bryllupsreise i hemmelighet og bestilte pakketur med Hurtigruten. De tok fly til Kirkenes, der de ble møtt av full vinter. Det var 13 kuldegrader og snø på fjellet. Hurtigruten tok de hele veien ned igjen til Bergen, der det var 16 varmegrader og vår. De opplevde store kontraster og fikk minner for livet.

Dyrker hobbyer

I dagliglivet er løpingen en interesse som er veldig viktig for Per. Bente bruker mye tid på håndarbeid, blant annet sying og strikking. Da Per ble kjent med henne, jobbet hun på en systue og sydde bunadsdukker. Nå har hun jobbet ti år på SFO, og er der fortsatt.

Før sommeren 2020 hadde Per en samtale med en nevrokirurg på Rikshospitalet om utfordringene som hadde kommet i forbindelse med hydrocephalus- diagnosen. Dette måtte diskuteres før det ble avgjordt om Per skulle få shunt. Da var Per ærlig og sa at han slet med vannlating, balanse og psykiske utfordringer, som for eksempel temperament. Nevrokirurgen poengterte at det alltid er noe som taler mot å få en shunt, og noe som taler for en slik løsning. Det er alltid en risiko, og i Per sitt tilfelle var en av risikoene å få infeksjon etter operasjonen. Det kan være stor forskjell på å ha hydrocephalus fra fødselen av og å få det i voksen alder. Hvis du er født med det, kan kroppen ha blitt vant til å leve med situasjonen slik den er. Nevrokirurgen mente at Per ville få økt livskvalitet og at operasjonen vil være verdt risikoen.

Under utredningen på Rikshospitalet de siste tre årene har Per også fått påvist angina. Dette er en arvelig hjertesykdom som kan gi innsnevring i blodårene inn til hjertet. I verste fall kan det føre til truende hjerteinfarkt. Han ble operert for dette i juni 2020, med utblokking og stent. Etterpå begynte han med store doser blodfortynnende. Både dette og koronakrisen førte til ekstra lang ventetid for shuntoperasjonen.

Livet som pårørende

Bente har lært at Per trenger å stå opp først om morgenen. Han tar en kaffekopp alene på terrassen og lufter i hjemmet. Bente fryser veldig lett, derfor passer det best at Per lufter før hun står opp. Når Bente etter hvert kommer, lager hun frokosten.

I begynnelsen av forholdet syntes Bente det var vanskelig at Per var mye sint. Hun visste ikke så mye om hydrocephalus og leste seg derfor opp på tilstanden. Etter hvert har hun lært seg å «drive med» symptomene, som hun beskriver det, og samlivet har gått seg til. Per opplever det som om Bente har blitt vant til hydrocephalus- utfordringene han sliter med, og han synes at hun er veldig snill.

Det beste med å være pårørende føler Bente er at de kan gjøre aktiviteter sammen. Per har for eksempel fått Bente til å begynne å løpe og trene.

Hemmeligheten for et langt ekteskap mener de er å både gi og ta. Bente mener det er viktig å ta hensyn til den andre. Noe som også betyr mye for henne, er å ha noen å snakke med og dele dager og opplevelser med. Hun tenker at de har behov for å være litt for seg selv av og til, men det er også godt å se hverandre igjen når de har vært borte fra hverandre en stund.

Per sier at livet som gift er godt. Det er hyggelig å ha et annet menneske å være sammen med. Det er mer fint enn det er til irritasjon. Hvis de trenger tid for seg selv, så tar Per en tur alene i båten, mens Bente blir hjemme og gjør det hun har lyst til.

Ekteparet mener at nettdating er en fantastisk oppfinnelse. Hvis de skal gi noen råd til andre, så er det å ta sjansen på å prøve det. De råder andre par til å være helt ærlige med hverandre. Bente turte å stille spørsmål om Pers diagnose, og Per svarte ærlig. Det har fungert godt.

Ekteparet er glade for at Per nå skal få shunt og ser frem til tiden som kommer. De håper på å bli kjent med likesinnede i RH-foreningen, og forteller at de gjerne tar imot venneforespørsler og meldinger på Facebook, hvis noen i foreningen vil bli kjent med dem.

Artikkelen sto først på trykk i Spina nr 3/2020