Cecilia Mwanza er ei dame på 41 år som vi møtte under en samling i PKFs støttegruppe. Gruppa var invitert til å møtes, og omkring 40 voksne stilte opp sammen med sine barn og unge med diagnosene ryggmargsbrokk og hydrocephalus. De aller fleste voksne er mødre, men noen få fedre deltar; blant annet Cecilias far. Cecilia har hydrocephalus og er et av ti barn i familien. Hun bor i dag sammen med foreldrene, men har altså mange søsken som kan ta vare på henne den dagen foreldre ikke lenger orker. Cecilia lever et aktivt liv med mange plikter i hjemmet. Hun deltar i renholdet av hjemmet og vasker egne klær. I hverdagene har hun en jobb hvor hun selger grønnsaker på gaten. Varene har moren kjøpt hos lokale bønder, og Cecilia selger dem videre med en liten fortjeneste. På søndager går hun i kirken. Hele familien går gjerne sammen, men hun kan også gå alene. Cecilia kom til samlingen i støttegruppa sammen med begge sine foreldre. De lever i en stabil familie.

Men det er ikke alle som har det slik. Det var altså kun to andre fedre på møtet. En bror satt alvorlig med sin lille søster på fanget. Hun har hydrocephalus, og er heldig som har en storebror som tar henne med. Chanda er en 18 år gammel gutt med hydrocephalus. Han kom til samlingen sammen med sin bestemor. Det er imponerende å se hvordan familiemedlemmer stiller opp for at barn og unge skal kunne delta. Mange kjenner hverandre godt fra før, og de setter stor pris på å møte de andre i gruppa.

Mor til Charles kom imidlertid alene. Charles er en 22 år gammen gutt med ryggmargsbrokk og hydrocephalus som vi besøkte i hjemmet sitt dagen før. Mor og sønn bodde i et veldig fattig område med kun ett toalett og bad for alle beboerne i hele gata. Charles har et stort hode, og han har et brokk som er slik plassert at han er helt uten gangfunksjon. Utenfor huset stod det en ødelagt rullestol. De hadde gjort noen mislykkede forsøk på å reparere den. Uten dette hjelpemiddelet har han ikke noen mulighet til å komme seg noe sted. Moren er altfor spinkel til å bære han. Derfor kom hun alene til samlingen i støttegruppa mens Charles sitter isolert hjemme.

Charles historie er slett ikke unik. Vi møtte Leviticus under workshopen som ble arrangert i forbindelse med oppstarten av landprogrammet CADIR. Under selve lanseringen av programmet var mange viktige gjester invitert, blant annet både Leviticus og Minister for Community Development and Social Services, Ms. Doreen Mwamba.

Leviticus er en 15 år gammel gutt med ryggmargsbrokk. Akkurat som Charles har han ingen gangfunksjon, og han har også en rullestol som er ødelagt. For å komme seg til arrangementet på hotellet måtte moren bære han på ryggen. Leviticus var invitert til å holde et innlegg under lanseringen, og han krabbet fram til plassen foran der ministeren og noen av de andre viktige gjestene satt. På sitt lokale språk fortalte han sin historie. Han fortalte om hvordan han ikke kom seg til skolen fordi rullestolen hans var ødelagt. Han ba aldri om noen rullestol, men budskapet ble godt illustrert der han satt på gulvet foran et stort publikum. Ministeren ga sine folk beskjed om å skaffe den unge gutten en rullestol der og da, og vi får håpe at episoden kan være en påminnelse om at det er så mange flere der ute som trenger en stol for å kunne delta i samfunnet.