Januar hvert år samarbeider den Internasjonale foreningen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus (IFSBH) med sine medlemsorganisasjoner for økt fokus på kunnskapsspredning om viktigheten av inntak av folattilskudd når en planlegger å bli gravid.
Sjeldendagen er den internasjonale markeringen for å øke bevissthet om sjeldne diagnoser og fungere som en møteplass. Sjeldendagen blir markert og arrangmert i samarbeid med Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.