Den Internasjonale Foreningen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus (IF) ønsker deltakere til en spørreundersøkelse for foreldre til barn med ryggmargsbrokk. Spørreundersøkelsen er anonym og tar ca 20 minutter å besvare.

Målet med undersøkelsen er å få svar på:

1. Hvilken informasjon har foreldre fått om barnets tilstand, og hvilken støtte har de fått?
2. Hvordan har Covid-19 pandemien påvirket barnet, dets medisinske oppfølging og familielivet?

Spørreundersøkelsen er del av en studie i regi av St George´s University in London og EUROlinCAT (Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies). Foreldre til barn med andre medfødte tilstander blir også invitert til å delta (barn med hjertefeil, leppe-kjeve-ganespalte eller Down syndrom). Spørreundersøkelsen er på engelsk. Den vil være mulig å besvare frem til 31. mai 2021.

Les mer og delta i spørreundersøkelsen HER