«Å leve med en sjelden diagnose» er et samarbeidskurs mellom flere enheter i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.

Kurset arrangeres på Frambu på Siggerud utenfor Oslo, 3. til 6. november.

 

Kurset er for personer fra 18 år og oppover som har en sjelden diagnose. Du vil blant annet lære om helsekompetanse og mestring, å leve med smerter og fatigue og navigering i tjenesteapparatet.

 

Søknadsfrist er 31. august 2026.

Du kan lese mer om kurset på Frambu sine nettsider

Original artikkel: Swedish cohort study found that half of the girls with shunted hydrocephalus had precocious or early puberty

Forfattere: Margareta Dahl, Lemm A Proos, Kai Arnell, Jan Gustafsson

Publisert: Wiley -Acta Pædiatrica, 2024

En svensk studie fra 2024 viste at halvparten av jentene som var shunt-operert for hydrocephalus hadde for-tidlig eller tidlig pubertet. Studien hadde som mål å undersøke hvor vanlig det er å komme i tidlig pubertet, og risikofaktorer for dette.

Tidligere studier har vist at både gutter og jenter kan komme i for tidlig pubertet når de blir shunt-operert som barn. Den eksakte årsaken til hvorfor puberteten oppstår tidlig, er ikke kjent.  

Studien omhandler 73 jenter, født mellom 1980 og 2002. Det var 39 jenter med ryggmargsbrokk og hydrocephalus og 34 jenter med hydrocephalus. Alle var behandlet med shunt i første leveår. 

Studien forklarer for-tidlig pubertet ved tegn på pubertet før 8 år og tidlig pubertet ved tegn før 9 år. 

Resultatet av studien viste at 36 jenter (50 %) hadde tegn på tidlig pubertet. 21 % kom i pubertet før 8 år og 29 % mellom 8 og 9 år.  

Det kommer frem i artikkelen at jenter med hydrocephalus bør følges opp med tanke på vekst og fysisk utvikling for å identifisere tegn på tidlig pubertet. Tidlig pubertet kan være en ekstra belastning for dem det gjelder. I artikkelen diskuteres også mulige fordeler og ulemper ved bruk av hormonbehandling mot tidlig pubertet. 

Konklusjon:  

Jenter som blir shunt-operert for hydrocephalus i løpet av første leveår, har høy risiko for tidlig pubertet.
Tidlig oppdagelse av for-tidlig eller tidlig pubertet er viktig siden det kan påvirke hverdagen både på det praktiske, sosiale og psykologiske plan.

 

Les hele artikkelen her:  

Swedish cohort study found that half of the girls with shunted hydrocephalus had precocious or early puberty 

Pris

Egenandel: 600 kr per person. Dette inkluderer opphold, aktiviteter, måltider, sengetøy og håndklær. Reiseutgifter større enn 500 kr dekker vi (du må reise på billigste måte, sjekk kursreglementet).

Innkvartering

Vi har forskjellige romtyper tilgjengelig, men bo sammen vil bidra til å skape et sterkt fellesskap og mange gode minner!

Bruk av enerom kan du lese om i kursreglementet. NB! Vi har få enerom i år.

Påmelding

Bindende påmelding med frist 31. mai 2026. Mer informasjon om hva det betyr, finner du i kursreglementet vårt.

Vi har begrenset antall plasser, så meld deg på i dag! Da må du fylle ut skjemaet som du finner her: Påmelding Aktiv sommerferie 2026

Har du behov for assistent (se kursreglementet for bruk av assistent)?

De må også melde seg på. Vi forventer at assistent og deltaker reiser sammen.

For mer informasjon, kontakt Liv Tørring på telefon 410 08 257.

Bli med – vi gleder oss til å se deg!

Har du lyst på en skikkelig bra helg med fine folk, gode samtaler og morsomme aktiviteter?
Er erfaringsutveksling og refleksjon rundt nye livsfaser, nedtrapping i arbeidslivet eller energiøkonomisering interessant for deg? Da må du bli med oss til Skien Fritidspark!

 

Hvem: Medlemmer over 36 år med våre diagnoser

Hvor: Skien Fritidspark, Telemark

Når: 13.-16. august 2026

Program:
Vi starter med lunsj kl 13.00 på torsdag. Deretter braker det løs med opplevelser, fellesskap og påfyll!

Vi inviterer deg til en sosial og aktiv helg med varierte, tilrettelagte aktiviteter som zipline, klatring, frisbeegolf, minigolf og badeland – med gode pauser og rolig tempo underveis.

Her møter du andre som deler erfaringer, og det blir god tid til samtaler, latter og hyggelig samvær på kveldstid. Du får også nyttig kunnskap om aldring, helse og hvordan ta vare på egne ressurser.

Oppholdet er tilpasset med korte avstander og fokus på energiøkonomisering. Enten du vil være aktiv eller bare nyte en kopp kaffe i godt selskap, lover vi en helg med mestring og hygge.

Vi avslutter med felles lunsj søndag kl. 13.00.

Pris:
Egenandel: 600 kr per person. Dette inkluderer opphold, aktiviteter, måltider, sengetøy og håndklær. Reiseutgifter større enn 500 kr dekker vi (du må reise på billigste måte, sjekk kursreglementet).

Innkvartering:
Vi har forskjellige romtyper tilgjengelig, bo sammen vil bidra til å skape et sterkt fellesskap og mange gode minner!
Vi har regler for enerom, sjekk kursreglementet vårt. NB! Vi har begrenset antall enerom i år.

Påmelding:
Bindende påmelding med frist 15.mai 2026. Mer informasjon om hva det betyr, finner du i kursreglementet vårt. Vi har begrenset antall plasser, så meld deg på i dag!

Du melder deg på her: Påmelding langhelg for voksne 2026

 

Har du behov for assistent (se kursreglementet for bruk av assistent)?
De må også melde seg på. Vi forventer at assistent og deltaker reiser sammen.

Har du spørsmål kontakt Liv på telefon 410 08 257 eller epost: liv@rh-foreningen.no

Velkommen til en unik samling for mestring, glede og fellesskap!

Det innkalles med dette til årsmøte i Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen.

 

Søndag 31. mai 2026 klokka 10.00-12.30

Sted: Quality Hotel Sarpsborg

Bjørnstadveien 20

1713 Grålum

Saksliste

1) Åpning ved leder, forretningsorden

2) Godkjenning av innkalling

3) Valg av møtefunksjonærer:

a. Møteleder

b. Referent

c. Tellekorps

d. To til å underskrive møteprotokollen

4) Styrets årsmelding for 2025

5) Foreningens reviderte regnskap

6) Fastsettelse av neste års kontingent

7) Innkomne saker

8) Valg av styre- og varamedlemmer, herunder styrets leder og revisor

9) Valg av valgkomité

 

Saker som ønskes tatt opp på årsmøtet, har innsendingsfrist 17.05.2026. Saker kan sendes til post@rh-foreningen.no

 

Alle medlemmer som har betalt sin kontingent for inneværende år, har adgang til årsmøtet.

Det blir anledning til å delta digitalt for de som ønsker det.

 

Det serveres lunsj kl 13 for fysiske deltakere, derfor trenger vi påmelding.

Påmelding til årsmøte gjøres via denne linken: Påmelding årsmøte

 

Har du problemer med påmelding? Ta kontakt med daglig leder på epost liv@rh-foreningen.no eller telefon 410 08 257

Vi planlegger å sende ut årsmøtepapirer til påmeldte deltakere fredag 22.05.

 

På vegne av styret

 

Liv Tørring

Daglig leder

Medlemmer i Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen (RH-foreningen) inviteres til å bli med på årets vervekampanje. Alle som verver minst ett nytt medlem innen 15. juni 2026, er med i trekningen av et digitalt gavekort på 1 000 kroner.

Vi ønsker å nå flere med diagnosene våre, pårørende og andre interesserte. Slik kan flere få støtte, fellesskap og relevante tilbud gjennom foreningen. Som medlem er du vår beste ambassadør, kanskje du kjenner noen som kan ha nytte av å bli medlem?

 

Hvorfor bli medlem i RH-foreningen?

Som medlem får du:

· Et varmt og inkluderende fellesskap

· Mulighet til å bidra med egne erfaringer og ressurser

· Tilgang til nettseminarer, kurs og samlinger

· Støtte og råd gjennom Likepersonstjenesten

· Et fellesskap som gir større gjennomslagskraft i interessepolitiske saker

Sammen er vi sterke!

 

Slik deltar du i vervekampanjen

For at du skal bli med i trekningen, må det nye medlemmet:

1. Registrere seg via “Bli medlem”-knappen på rh-foreningen.no

2. Fylle ut innmeldingsskjemaet og skrive inn ververs fulle navn

3. Betale medlemskontingenten for 2026

 

Kampanjen varer til 15. juni 2026. Vinneren får beskjed på e-post.

 

Har du spørsmål? Kontakt oss på post@rh-foreningen.no eller telefon 410 08 257.

Vi håper mange vil delta – og ønsker alle lykke til!

Hilsen RH-foreningen

Studien har opphav fra et ryggmargsbrokk-senter i Belgia hvor man så behov for mer kunnskap om seksualfunksjonen til mennesker med ryggmargsbrokk. Studien startet i Belgia, Spania, Storbritannia og USA, og senere har flere andre europeiske land blitt lagt til i studien, da man så at det var stor interesse blant både pasienter og deres behandlere. Studien er vurdert av etisk komite i Belgia og vurderingene gjelder for hele Europa.

Det er professor Gunter de Win i Belgia som leder studien, sammen med sine masterstudenter. 

Det er helt frivillig å delta i studien, det er anonymt, og det er ingen fordeler eller ulemper ved studien. Undersøkelse utføres digitalt og går først gjennom et info-skriv og samtykke før du kommer videre til spørsmålene. Undersøkelsen er på engelsk.
Prosjektleder i Norge er urolog og overlege Henriette Veiby Holm ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet. Ved spørsmål kontakt hveiby@ous-hf.no

Delta i undersøkelsen her

Den internasjonale konferansen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus arrangeres i Montréal i Canada 15. – 17. oktober 2026.

Årets tema er: Et liv med erfaringer, fra unnfangelse til aldring.

Konferansen arrangeres annethvert år og bringer sammen fagpersoner, forskere og personer som lever med eller er pårørende til de med en eller begge diagnosene. Deltakelse gir en god anledning til erfaringsutveksling på tvers av landegrenser.

Konferansen er åpen for alle og du kan finne mer informasjon på sidene til den internasjonale foreningen:

International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus

Som medlem av RH-foreningen kan du benytte FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) sine hotellavtaler hos Scandic Hotels, Thon Hotels og Strawberry. 

• Hos Scandic Hotels får du 17 prosent rabatt på dagens beste pris på rom og møterom.
• Hos Thon bor ledsager gratis om du har offisielt ledsagerbevis. I tillegg får du inntil 18 prosent rabatt.
• Hos Strawberry får du egen avtalepris om du oppretter en profil på Strawberry sine nettsider og legger til avtalekoden.

Lenke til avtalene og informasjon om hvordan du bestiller: ffo.no/om-ffo/hotellavtaler

Beitostølen Helsesportsenter arrangerer i samarbeid med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (tidligere TRS kompetansesenter), familieopphold for barn og ungdom med ryggmargsbrokk.

 

Målgruppe: Barn i alderen 5 -17 år som har ryggmargsbrokk. Tilbudet passer for barn og ungdom som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe. Deltakere fra hele landet kan søke om opphold.

Periode for opphold: 21.10.26 – 10.11.26. Foresatte og søsken inviteres til å delta siste uke av oppholdet (3.-10. november).

Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. juni 2026.

 

For mer informasjon og søknad se bhss.no