Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser arrangerer digitalt fagkurs om smerter og fatigue hos barn og unge med en sjelden diagnose. Kurset er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommunale tjenester, opplæringssektoren, spesialisthelsetjenesten og andre instanser.

Tidspunkt: tirsdag 10. november, kl. 12:30 15:00
Søknadsfrist: 10. november

 

Målet med fagkurset er å gi fagpersoner økt kunnskap om smerter og fatigue hos barn og unge med sjeldne diagnoser. Vi ønsker å bidra til større forståelse for hvordan disse plagene kan påvirke søvn, konsentrasjon, utholdenhet, læring og sosial deltakelse. I dette kurset presenterer vi aktuell kunnskap om smerter og fatigue, og deler erfaring og tiltak som kan hjelpe barnet og fagpersoner.

For mer informasjon og søknadsskjema se Sunnaas sine nettsider

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser inviterer til digitalt fagkurs. Programmet er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i oppvekst-, opplærings- og helsesektoren og i Habiliteringstjenesten. Foresatte er også velkomne til å delta. Hensikten med kurset er å styrke kunnskap om hvordan tverrfaglig samarbeid, tidlig planlegging og gode overgangsprosesser kan bidra til en trygg skolestart.

Tidspunkt: torsdag 12. november, kl. 9:00 – 12:30
Søknadsfrist: 20. oktober

For mer informasjon og søknadsskjema se Sunnaas sine nettsider

Overgangen fra barnehage til skole kan være sårbar, spesielt for barn med ulike funksjonsnedsettelser. Frambu har også laget et kort nettkurs om hva som er spesielt med å begynne på skolen når du har en sjelden diagnose.

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Velkommen til en hyggelig formiddagsprat. Ta med kaffekoppen til en uformell prat om dagsaktuelle temaer. 

Tid: Onsdag 2. september kl 13:00

Sted: Teams

Merk at tidspunktet er kl 13:00 denne gangen.

Påmelding via denne linken

I slutten av august sendes «Min helsebok» til alle medlemmer registrert med diagnose i medlemsregisteret. Boken er utarbeidet av RH-foreningen med støtte fra Stiftelsen Dam. Dette er en personlig loggbok der du kan samle informasjon om deg selv eller ditt barn. Her kan du skrive din egen historie!

 

Boken inneholder informasjon og mestringstips, avtaleoversikter, spørsmål i forbindelse med legebesøk og blanke sider til egne notater samt plastmapper for oppbevaring av annen informasjon.

Målgruppen for boka er:

• Foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus
• Ungdom og voksne med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus
• Personer som har fått hydrocephalus senere i livet

Boken sendes med Posten til den adressen som er registrert i medlemsregisteret. Kontaktinformasjon kan oppdateres ved å logge inn på Din side med medlemsnummer/e-post og passord. Har du glemt passord? Klikk «Jeg har glemt mitt passord» for å få lenke tilsendt slik at du kan sette nytt passord.

Er ikke boken mottatt innen september, send e-post til: post@rh-foreningen.no
Ønsker du boken tilsendt som pdf, send e-post til: monika@rh-foreningen.no

Vi håper boken vil gi bedre oversikt og økt helsekompetanse!

Er du hjemme på formiddagen? Vi ønsker å gjenoppta formiddagstreff. Det er en sosial møteplass for medlemmer i foreningen.
Vi møtes digitalt på Teams første onsdagen i måneden kl 12. og snakker om dagsaktuelle tema.

Høstens første formiddagstreff blir:

Onsdag 5. august kl 12:00

Ta med kaffekoppen og bli med på en hyggelig formiddag. Påmelding gjøres via denne linken

28. mai 2025 avholdt RHSør ekstraordinært årsmøte. Der ble det enstemmig vedtatt at RHSør skulle nedlegges som fylkeslag.
Valgkomiteen hadde ved årsmøtet i februar ingen innstilling til styreledervervet. Styremedlem Tomm Gran ble satt inn som midlertidig leder frem til ekstraordinært årsmøte hvor hele styret gikk av. Avviklingen startet umiddelbart med dokumenter sendt styret for signering og innsending til Brønnøysundregisteret for avslutning.
Regnskapet for 2025 er avsluttet og resterende midler blir overført til hovedforeningen iht protokoll for nedleggelse av fylkeslag. 

Vervekampanjen «Verv en venn – styrk fellesskapet vårt» er nå avsluttet, og vi har trukket en vinner.

Totalt deltok 6 personer, og kampanjen har gitt 7 nye medlemmer. Det er vi glade for – og vi ønsker alle nye medlemmer hjertelig velkommen til RH‑foreningen.

Vinneren ble Julie. Vi gratulerer! Hun er kontaktet og gavekort på kr. 1000 er levert.

Takk til alle som deltok og bidro til å styrke foreningen og fellesskapet.

RH-foreningen kommuniserer med sine medlemmer mye digitalt, da dette sparer både tid og portoutgifter.

«Å leve med en sjelden diagnose» er et samarbeidskurs mellom flere enheter i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.

Kurset arrangeres på Frambu på Siggerud utenfor Oslo, 3. til 6. november.

 

Kurset er for personer fra 18 år og oppover som har en sjelden diagnose. Du vil blant annet lære om helsekompetanse og mestring, å leve med smerter og fatigue og navigering i tjenesteapparatet.

 

Søknadsfrist er 31. august 2026.

Du kan lese mer om kurset på Frambu sine nettsider