Studien har opphav fra et ryggmargsbrokk-senter i Belgia hvor man så behov for mer kunnskap om seksualfunksjonen til mennesker med ryggmargsbrokk. Studien startet i Belgia, Spania, Storbritannia og USA, og senere har flere andre europeiske land blitt lagt til i studien, da man så at det var stor interesse blant både pasienter og deres behandlere. Studien er vurdert av etisk komite i Belgia og vurderingene gjelder for hele Europa.

Det er professor Gunter de Win i Belgia som leder studien, sammen med sine masterstudenter. 

Det er helt frivillig å delta i studien, det er anonymt, og det er ingen fordeler eller ulemper ved studien. Undersøkelse utføres digitalt og går først gjennom et info-skriv og samtykke før du kommer videre til spørsmålene. Undersøkelsen er på engelsk.
Prosjektleder i Norge er urolog og overlege Henriette Veiby Holm ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet. Ved spørsmål kontakt hveiby@ous-hf.no

Delta i undersøkelsen her

Medlemmer i Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen (RH-foreningen) inviteres til å bli med på årets vervekampanje. Alle som verver minst ett nytt medlem innen 15. juni 2026, er med i trekningen av et digitalt gavekort på 1 000 kroner.

Vi ønsker å nå flere med diagnosene våre, pårørende og andre interesserte. Slik kan flere få støtte, fellesskap og relevante tilbud gjennom foreningen. Som medlem er du vår beste ambassadør, kanskje du kjenner noen som kan ha nytte av å bli medlem?

 

Hvorfor bli medlem i RH-foreningen?

Som medlem får du:

· Et varmt og inkluderende fellesskap

· Mulighet til å bidra med egne erfaringer og ressurser

· Tilgang til nettseminarer, kurs og samlinger

· Støtte og råd gjennom Likepersonstjenesten

· Et fellesskap som gir større gjennomslagskraft i interessepolitiske saker

Sammen er vi sterke!

 

Slik deltar du i vervekampanjen

For at du skal bli med i trekningen, må det nye medlemmet:

1. Registrere seg via “Bli medlem”-knappen på rh-foreningen.no

2. Fylle ut innmeldingsskjemaet og skrive inn ververs fulle navn

3. Betale medlemskontingenten for 2026

 

Kampanjen varer til 15. juni 2026. Vinneren får beskjed på e-post.

 

Har du spørsmål? Kontakt oss på post@rh-foreningen.no eller telefon 410 08 257.

Vi håper mange vil delta – og ønsker alle lykke til!

Hilsen RH-foreningen

Den internasjonale konferansen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus arrangeres i Montréal i Canada 15. – 17. oktober 2026.

Årets tema er: Et liv med erfaringer, fra unnfangelse til aldring.

Konferansen arrangeres annethvert år og bringer sammen fagpersoner, forskere og personer som lever med eller er pårørende til de med en eller begge diagnosene. Deltakelse gir en god anledning til erfaringsutveksling på tvers av landegrenser.

Konferansen er åpen for alle og du kan finne mer informasjon på sidene til den internasjonale foreningen:

International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus

Som medlem av RH-foreningen kan du benytte FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) sine hotellavtaler hos Scandic Hotels, Thon Hotels og Strawberry. 

• Hos Scandic Hotels får du 17 prosent rabatt på dagens beste pris på rom og møterom.
• Hos Thon bor ledsager gratis om du har offisielt ledsagerbevis. I tillegg får du inntil 18 prosent rabatt.
• Hos Strawberry får du egen avtalepris om du oppretter en profil på Strawberry sine nettsider og legger til avtalekoden.

Lenke til avtalene og informasjon om hvordan du bestiller: ffo.no/om-ffo/hotellavtaler

Beitostølen Helsesportsenter arrangerer i samarbeid med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (tidligere TRS kompetansesenter), familieopphold for barn og ungdom med ryggmargsbrokk.

 

Målgruppe: Barn i alderen 5 -17 år som har ryggmargsbrokk. Tilbudet passer for barn og ungdom som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe. Deltakere fra hele landet kan søke om opphold.

Periode for opphold: 21.10.26 – 10.11.26. Foresatte og søsken inviteres til å delta siste uke av oppholdet (3.-10. november).

Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. juni 2026.

 

For mer informasjon og søknad se bhss.no

 

RH-foreningen inviterer til årets medlemssamling 29.-31. mai 2026.
Helgen blir en fin anledning til å møtes, bli bedre kjent og dele erfaringer. 

 

• Fredag starter vi med velkomst, presentasjon av foreningen og en uformell blikjentrunde før felles middag og sosial kveld.
• Lørdag formiddag settes av til «Å leve med …» Det blir samtaler, innlegg og erfaringsutveksling fra utvalgte medlemmer. Etter lunsj blir det tid til badeland og andre aktiviteter på hotellet, før vi samles igjen til middag og sosialt samvær.
• Søndag avslutter vi med årsmøte og medlemsmøte. For de under 15 år blir det et eget opplegg. Vi runder av med felles lunsj før avreise. 

Vi håper du har lyst og anledning til å være med på en innholdsrik og hyggelig helg. 

 

Praktisk informasjon 

Tid:  29.05-31.05 2026 

Innsjekk fra kl 15 fredag og oppstart fellesprogram kl 17 

Avslutning med felles lunsj kl 13 søndag 

 

Sted:  Quality Hotel Sarpsborg
Bjørnstadveien 20
1713 Grålum  

Målgruppe:  Medlemmer i RH-foreningen 

 

Egenandel: Opphold 

900,- for voksne (16 år eller eldre) 

400,- for barn (3-15 år) 

Gratis under 3 år 

 

Reise 

500,- for enkeltpersoner 

1000,- for to fra samme adresse/medlemskap 

1200,- for tre eller flere fra samme adresse/medlemskap 

 

Påmelding:  Digital påmelding via Forms, Trykk her for påmelding 

Påmelding er bindende og kontingent må være betalt ved påmelding.
(Årets kontingent ble sendt ut 02. februar). 

Frist 20. mars 2026 

 

Alle får bekreftelse om de har fått plass eller ikke, etter at påmeldingsfristen har gått ut. 

Se kursreglement for mer informasjon om reise, deltakelse og refusjon. 

 

Vi håper du ønsker å bli med på en helg med fellesskap, erfaringsdeling og gode opplevelser.  

Velkommen til Sarpsborg! 

 

Alle spørsmål om samlingen kan sendes til Liv Tørring, epost: post@rh-foreningen.no eller du kan ringe på tlf 410 08 257. 

RH-foreningen inviterer til nettseminar:

Onsdag 25. februar kl. 19:00 – 21:00

 

Hvordan har du det på jobben?

Trives du på jobben? Får du den tilretteleggingen du trenger? Kanskje vurderer du å redusere stillingsprosenten, eller vil søke uførepensjon. Denne kvelden deler vi erfaringer. 

Målgruppa: Medlemmer med diagnosen(e)

 

Meld deg på her: Arbeidsliv for folk med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus 

RHØst innkaller til årsmøte

torsdag 26.02.2026 kl. 19:00 – 20:30

Årsmøtet vil foregå på Teams.
Påmelding på e-post til ost@rh-foreningen.no innen 24.02.2026.
Link til møtet sendes ut etter fristen for påmelding.

 

SAKSLISTE TIL ÅRSMØTET:

Sak 1: Godkjenning av innkalling og saksliste

Sak 2: Valg av 2 til å underskrive protokollen

Sak 3: Valg av tellekorps

Sak 4: Valg av møteleder

Sak 5: Valg av møtereferent

Sak 6: Årsberetning

Sak 7: Regnskap

Sak 8: Innkomne forslag

Sak 9: Valg

 

Frist for innkomne forslag: 22.02.2026.

Styret

RHØst

Sjeldendagen er en internasjonal markering for å spre kunnskap om sjeldne diagnoser, arbeide for sosiale rettigheter, et likeverdig helsetilbud og muligheter til utredning og individuelt tilpasset behandling.

 

Sjeldendagen er opprinnelige en skuddårsmarkering, men er blitt til årlige markeringer siste dag i februar. Mer informasjon om Rare Disease Day her.

Som navnet tilsier er en sjelden diagnose noe de færreste har, eller vi har lite informasjon om. I Norge regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 2000 personer har diagnosen. Det anslås at det finnes rundt 7000 ulike sjeldne diagnoser. Det finnes ikke et eksakt tall på hvor mange som har en sjelden diagnose i Norge, men en beregning anslår at 3,5-5,9 prosent av befolkningen har en sjelden diagnose. 

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (NSSD) og Unge funksjonshemmede markerer dagen:

Fredag 27. februar kl. 10:00 – 15:30 på Oslo Kongressenter

Konferansen er gratis og åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.

Påmeldingsfrist 30.01.2026.

Tema:

Kompetanse – når erfaring møter fag er tittel på dagen. Med kompetanse som utgangspunkt inviteres det til spennende innlegg og viktige samtaler.

For mer informasjon og påmelding se: ffo.no

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet Sunnas i samarbeid med Valnesfjord Helsesportsenter inviterer til opphold på Valnesfjord Helsesportsenter for barn og unge med ryggmargsbrokk 6.-18. september 2026.

Om oppholdet

Oppholdet er et habiliteringsopphold hvor du møter andre med lignende utfordringer. Det planlegges 4 – 6 stykker i gruppa.

Tilbudet inneholder blant annet:

• utprøving av fritids og treningsaktiviteter
• undervisning i aktivitetsbalanse/ energiøkonomisering
• hjelp til individuell tilrettelegging av aktiviteter
• undervisning ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas
• tverrfaglig rapport som kan brukes i lokal oppfølging etter oppholdet

For mer informasjon se sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester