Det å få et barn med, eller å leve med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, kan gi utfordringer. Det kan være godt å få satt ord på tanker og følelser sammen med noen som forstår. I samtale med en likeperson kan du få hjelp, støtte og utveksle erfaringer.

En likeperson er et medlem som har fått opplæring i å snakke med andre i samme situasjon. Du kan kontakte de når du trenger det. Alle likepersoner er pålagt taushetsplikt.

Likepersonene våre er foreldre, eller har selv ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus. De er i ulike aldre og livssituasjoner. I linken nedenfor finner du oversikt over våre likepersoner, og du kan du lese litt om de ulike likepersonene.

Synes du det er vanskelig å velge, kan du kontakte likepersonskoordinator Eli på likeperson@rh-foreningen.no også. Hun kan hjelpe deg å velge en å snakke med.

Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen (RH-foreningen) inviterer unge voksne med diagnose til en aktiv og innholdsrik sommerferieuke.

Hvem: Medlemmer mellom 20-30 år med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus
Hvor:  Skien fritidspark, Vestfold og Telemark
Når:   26. juni til 3. juli 2022

Program:

Vi ønsker å tilby dere en aktiv sommerferieuke som vil inneholde

·       forelesninger
·       samtaler
·       fysisk aktivitet
·       sosialt felleskap

Vi håper du skal le, fnise og få nye bekjentskaper, – og kanskje kjenne ekstra på en glemt muskel eller to. Vi håper også du skal være mer forberedt på utfordringene det ligger i å være ung voksen.

Aktuelle temaer for forelesning og samtaler kan være boform som «bo alene eller samboer», «kjøpe eller leie», «hvordan få pengene til å strekke til» eller «hvordan ta vare på meg selv». I fysisk aktivitet kommer vi til å oppholde oss både i vann og i lufta. Vi skal benytte badeanlegget og zip-line i tillegg til andre muligheter parken byr på som minigolf, fresbee-golf etc.

Oppmøte er søndag ettermiddag (26. juni) og hjemreise søndag (3. juli) fra kl. 12:00.

Innkvartering:

Vi kommer til å få rom i en helt ny del som åpner juni -22, med en flott takterrasse tilgjengelig. Vi har noen få enkeltrom, noen tomannsrom, men flest firemannsrom. Bo sammen på firemannsrom gjør vi for å ta skravling og bekjentskap til nye høyder – for noen fine minner vi skal lage sammen

Egenandel: 1000 kroner per person. Dette dekker opphold, aktiviteter, fullpensjon samt sengetøy og håndklær.
Reiseutgifter over 500 kroner dekkes av foreningen. Gi oss en oversikt over reisekostnadene ved påmelding. Ingen må bestille reiser før dere har fått bekreftet plass.

Ledsager: Har du behov for å ha med ledsager (BPA/støttekontakt), må vi vite dette ved påmelding. Vi tar da en samtale med deg om hvordan vi legger til rette for dere begge i forhold til rom. Ledsager må i utgangspunktet ligge på fellesrom med andre ledsagere.

Mer informasjon om Skien fritidspark finner du her: skienfritidspark.no

Eventuelle spørsmål kan tas med Eirik L. Pedersen på telefon 90597899.

Skynd deg å melde deg på, ring gjerne noen venner i foreningen og bli med og lag tidenes sommerferieuke.
Det er begrenset antall plasser, vi praktiserer førstemann til mølla.

Bindende påmelding sendes til: post@rh-foreningen.no
Påmeldingsfrist: 21. april 2022.

Synne Fjellhaug startet selvstendighetsprosessen i treårsalderen. Hun råder foreldre til å begynne å tenke tidlig på at barnet en dag skal flytte hjemmefra, slik at han eller hun gradvis lærer å klare seg selv. Det kan være positivt for barnet, og også for foreldre som er redde for å gi slipp.

– Selvfølgelig er det viktig å ta hensyn til barnets evne i en løsrivelsesprosess. Det er aldri for sent å starte, men håpet ditt som mamma eller pappa burde være at barnet ditt blir så selvstendig som mulig og dermed får de samme mulighetene som jevnaldrende, sier Synne på 25 år.

Tekst: Vibeke Høili Johansen
Foto: Privat og Vibeke Høili Johansen

Alle barn har ulike forutsetninger. Det finnes mange muligheter til å få hjelp utenfra, som kan gjøre veien til selvstendighet god for akkurat ditt barn. Ved å la selvstendigheten komme gradvis, må ikke alt læres på en gang. Da kan prosessen bli mindre skremmende både for barnet og de voksne. Synne har noen gode eksempler, som forklarer hva hun mener.

– Hvis du for eksempel skal flytte ut når du er 18 år, men så har du kanskje aldri måttet ta en telefon selv, kanskje du aldri har vært hos legen eller på sykehuset uten foreldrene dine. Kanskje du aldri har måttet bestille medisinsk utstyr selv heller. Vi har nok å tenke på fra før, så en tidlig start og gradvis selvstendighet er ekstremt viktig. Hvis du lærer å ta ansvar selv for det overnevnte i god tid før du skal flytte hjemmefra, så føles det ikke som noe nytt som kommer i tillegg til selve flytte hjemmefra- prosessen, sier hun.

Hun vil også minne foreldre på at det er viktig å være der for barnet/ungdommen din når han eller hun har flytta ut, samtidig som det også er viktig å gi plass til å prøve og feile. Fordi, som for alle andre barn og ungdommer, så kommer veien til voksenlivet til å være humpete. Så lenge egen helse ikke settes på spill, bør alle kunne få lov til å lære av sine feil på lik linje som andre ungdommer.

Kjersti har mye av æren
Kjersti Gisholt Gustavsen, som også har ryggmargsbrokk og bruker rullestol, ble støttekontakt for Synne da hun var seks år og avlaster fra hun var åtte til hun ble atten. Det var ikke meningen at det skulle være ferie å være hjemme hos henne. Synne lærte mange av de ferdighetene hun har i dag, for eksempel å lage mat og hjelpe til med å rydde og vaske. Kjersti lærte Synne mye av det som var naturlig for henne, og som etter hvert ble naturlig for Synne, men som foreldrene ikke kunne lære henne. Uten Kjersti måtte Synne ha funnet ut mye på egenhånd, og mange ferdigheter hadde tatt lenger tid å lære.

– Kjersti var en stor del av min prosess mot å bli selvstendig, og en stor grunn til at jeg i det hele tatt overlevde ungdomstida mi fordi hun var en så stor psykisk støtte. Hun var pusterommet fra foreldrene mine, og jeg kunne snakke med henne om alt. For meg var hun en trygg person. Hun står på samme linje som foreldrene mine, og jeg har alltid sagt at jeg har blitt oppdratt av tre personer, beskriver Synne.

Hvis barnet er avhengig av å motta hjelp, mener Synne det er viktig at barnet fra tidlig alder får hjelp fra andre i tillegg til foreldrene. Det kan gi en naturlig selvstendighet, på samme måte som hun selv lærte å bli selvstendig gjennom Kjersti som støttekontakt og avlaster.

Synne og moren hennes er enige i at de oppgavene hun hadde hjemme hos Kjersti, og det at hun var med på å oppdra henne, var til god hjelp for å føle seg trygg på å flytte hjemmefra så tidlig.

Etter hvert hadde Synne blitt ganske selvstendig. I en periode var det mye gnisninger mellom henne og moren, og de slet med å være så nærme som de var. Sammen gikk de til psykolog på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser da Synne var omtrent 14 år. Der fikk de hjelp til å forbedre kommunikasjonen. I tillegg trengte de tid fra hverandre.

Et hus med sokkelleilighet
Moren og stefaren hadde valgt å kjøpe et hus med en sokkelleilighet. Det var ingen tvil om at det var det rette valget for familien. Allerede da Synne var 16 år, begynte hun å snakke med foreldrene om at hun ønsket å flytte for seg selv. De søkte om BPA (brukerstyrt personlig assistanse,) men Synne fikk avslag.

Som 18-åring følte hun seg ekstremt klar for å flytte hjemmefra, og flyttet inn i morens sokkelleilighet. Hun og moren ble enige om hvor mye hun skulle betale i husleie hver måned og skrev en kontrakt sammen. På den måten lærte Synne hva det ville si å ha faste utgifter.

Synne syntes at dette var en trygg måte å flytte hjemmefra på. Hun kunne jobbe mot selvstendighet med foreldrene i nærheten, og øve på håndtering av økonomi. Med trygge rammer rundt seg fikk hun god trening i alt som hadde med økonomi å gjøre.

Det var viktig at hun fikk innvilget AAP (arbeidsavklaringspenger) for å ha en inntekt. De forsøkte på nytt å søke om BPA da Synne var 18 år, og fikk avslag igjen. Hun fikk noe kommunal hjelp, men det var ikke bra nok.

– Jeg gjorde den feilen at jeg ikke ba om nok hjelp, fordi jeg ikke ville være avhengig av foreldrene mine. Det gjorde at jeg brukte enormt mye krefter på for eksempel husvask og rydding. Jeg kunne bruke mange timer eller en hel dag, fordi jeg skulle prøve å bevise noe.

Synne glemte at selvstendighet betyr å vite hva du burde ta imot hjelp til, for å bruke krefter der det er et poeng å bruke krefter. Nå vet hun at hun ikke har noe å bevise, og er klar over at hun kan be foreldrene sine om hjelp. Hun syns også det er godt å kunne spørre andre som jobber med å hjelpe mennesker. Da føler hun seg ikke som en byrde.

– Det var ikke lett for mamma å la meg få ha den selvstendigheten jeg trengte. Hun hadde nøkkel til leiligheten min. En gang låste hun seg inn uten at jeg hadde fått beskjed i forkant, og klaget på at det var rotete hos meg. Da måtte vi gå igjennom grensesetting, forklarer Synne.

Da denne grensen ble satt, forandret forholdet til Synne og moren seg til det bedre. Navlestrengen ble kuttet. De har fortsatt et mor–datter-forhold, men er venner også. Den utviklingen betydde mye for begge to. Synne fikk bevist både for seg selv og moren at hun klarte å være selvstendig.

Å være aktiv i RH-foreningen
Det kan være nyttig å være med på kurs, som arrangeres av RH-foreningen. Der kan foreldre øve seg på å gi barnet sitt rom gjennom å snakke med andre i liknende situasjon. For eksempel foreldre i samme livssituasjon, voksne med diagnose(r,) eller andre barn og ungdommer i liknende situasjon som ditt eget barn.

– Jeg husker at dette var veldig bra for meg. Var vi med på en familiehelgetur med RH-foreningen, så jeg nesten ikke mamma eller pappa i løpet av hele helgen. For de ville så gjerne at jeg skulle prate med andre barn og voksne. Jeg stilte alle mulige spørsmål fra jeg var bitte liten, forteller Synne.

Den årlige sommerleiren som arrangeres av RH-foreningen er også en veldig god mulighet for ungdom med ryggmargsbrokk- og/ eller hydrocephalus til å lære å bli selvstendige.

Synne syns at RH-foreningen er god på å arrangere kurs, helgeturer, og sommerleir som handler om å gjøre unge selvstendige. Det kan i tillegg være god støtte i foreningens Gi meg vinger som bærer– materiale. Disse heftene finner du på foreningens nettsider.

Kast deg ut i det!
Synne er redd for at mange går og venter på at de skal bli klare til å flytte hjemmefra, for hun tenker at du aldri blir helt klar før du kaster deg ut i det. I god tid før det skal skje, må du ha en åpen og god dialog med foreldrene om ønsket om å flytte. Synne syns også det er viktig å ikke vente til forholdet til foreldrene dine er helt på bristepunktet. Hvis du er veldig avhengig av foreldrene dine til langt opp i voksen alder, så kan det bli vanskelig å få det naturlige voksne forholdet mellom dere. Det kan fort bli til at foreldrene dine ser på deg som yngre enn du er hvis du blir boende hjemme lenge.

Det er viktig å finne støtte, som gjør at du kan leve selvstendig og samtidig ha nok hjelp i hverdagen, hvis du har behov for det. Og finne hjelp som gjør at du ikke må være avhengig av foreldrene dine. Det kan også være lurt å finne et sted å bo, hvor det er mulig for deg å leve selvstendig.

Etter fem år i sokkelleiligheten tok Synne steget med å flytte til en ny by. Hun skulle for første gang ta ansvar for kontrakter, og forholde seg til en person hun ikke kjente. Hun var veldig klar for det. Dette føltes trygt, fordi hun ikke flytta alene. Nå er Synne samboer med Rixt, og de har det veldig bra sammen.

Folk forteller at de synes hverdagen på nyåret er vanskelig. Mange sier at de strever med lite energi, føler seg slitne, og kanskje litt deprimert.
Vi har levd lenge med nedstenginger, og det er midt-vinter.

Kanskje en prat om utfordringene kan hjelpe?

På digitalt kveldstreff torsdag 27. januar kl. 20:00 tar vi en prat rundt dette temaet.
Håvard Heines, som er medlem i foreningen, bistår oss i arrangementet.

Påmelding til Eli på e-post: likeperson@rh-foreningen.no
eller tlf. 4872211 innen 26. januar.

25.oktober er verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus (World Spina Bifida & Hydrocephalus Day). Temaet i år er “Krev din rett til helse” (Unlock your Right to Health).

Tekst: Vibeke Høili Johansen

Målet med verdensdagen er å øke bevissthet og kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus i samfunnet. Rettighetene til personer med disse diagnosene, er også i fokus denne dagen.

Dagen har blitt markert i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) hvert år siden 2012.

De fleste med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus lever i dag lange og gode liv, men har ulik tilgang til helsetilbud. Mange er også utsatt for stigma og diskriminering.

Helse er viktig for inkludering.

I Artikkel 25 i FNs konvensjon om mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) står det at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til den høyest oppnåelige helsestandarden uten diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. Det betyr at de har rett til god helse, tilgang til helsetjenester, og familieplanlegging.

Tilgang til riktig diagnose, informasjon, behandling og tverrfaglig omsorg er fremdeles uoppnåelig for mange. Derfor er dette høyt prioritert i IF og RH-foreningen.

Med stigma, diskriminering og mangel på bevissthet, skapes barrierer for å kunne leve et friskt og trygt liv. Målet om å fremme retten til god helse for alle personer med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus er den samme uansett hvor du bor.

Hjelp oss å spre budskapet om viktigheten av like rettigheter for alle!

Bli med og marker verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus den 25.oktober!

Les mer på worldspinabifidahydrocephalusday.com

#WSBHD21
#UnlockYourRighToHealth
#SpinaBifida
#Hydrocephalus
#SBH
#RighToHealth